Признаки синдрома дауна и причины его развития. Особенности развития детей с синдромом дауна в раннем возрасте Синдром дауна что делать родителям

– хромосомная аномалия, при которой в кариотипе имеются дополнительные копии генетического материала по 21-ой хромосоме, т. е. наблюдается трисомия по хромосоме 21. Фенотипические признаки синдрома Дауна представлены брахицефалией, плоским лицом и затылком, монголоидным разрезом глазных щелей, эпикантом, кожной складкой на шее, укорочением конечностей, короткопалостью, поперечной ладонной складкой и др. Синдром Дауна у ребенка может быть выявлен пренатально (по данным УЗИ, биопсии ворсин хориона, амниоцентеза, кордоцентеза) или после рождения на основании внешних признаков и генетического исследования. Дети с синдромом Дауна нуждаются в коррекции сопутствующих нарушений развития.

МКБ-10

Q90

Общие сведения

Синдром Дауна - аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. Синдром Дауна регистрируется с частотой 1 случай на 500-800 новорожденных. Соотношение полов среди детей с синдромом Дауна составляет 1:1. Впервые синдром Дауна описал английский педиатр Л. Даун в 1866 г., однако хромосомная природа и суть патологии (трисомия по хромосоме 21) была выявлена почти столетие спустя. Клиническая симптоматика синдрома Дауна разнообразна: от врожденных пороков развития и отклонений в умственном развитии до вторичного иммунодефицита . Детям с синдромом Дауна требуется дополнительная медицинская помощь со стороны различных специалистов, в связи с чем они составляют особую категорию в педиатрии .

Причины синдрома Дауна

В норме клетки человеческого организма содержат по 23 пары хромосом (нормальный женский кариотип 46,XX; мужской - 46,XY). При этом одна из хромосом каждой пары наследуется от матери, а другая – от отца. Генетические механизмы развития синдрома Дауна кроются в количественном нарушении аутосом, когда к 21-ой паре хромосом присоединяется дополнительный генетический материал. Наличие трисомии по 21-ой хромосоме определяет черты, характерные для синдрома Дауна.

Появление дополнительной хромосомы может быть обусловлено генетической случайностью (нерасхождением парных хромосом в овогенезе или сперматогенезе), нарушением клеточного деления уже после оплодотворения либо наследованием генетической мутации от матери или отца. С учетом этих механизмов в генетике различают три варианта аномалии кариотипа при синдроме Дауна: регулярную (простую) трисомию, мозаицизм и несбалансированную транслокацию.

Большинство случаев синдрома Дауна (около 94%) связано с простой трисомией (кариотип 47,XX, 21+ или 47,ХY, 21+). При этом три копии 21-ой хромосомы присутствуют во всех клетках вследствие нарушения разделения парных хромосом во время мейоза в материнской или отцовской половых клетках.

Около 1-2% случаев синдрома Дауна приходится на мозаичную форму, которая обусловлена нарушением митоза только в одной клетке зародыша, находящегося на стадии бластулы или гаструлы. При мозаицизме трисомия 21-ой хромосомы выявляется только в дериватах этой клетки, а остальная часть клеток имеет нормальный хромосомный набор.

Транслокационная форма синдрома Дауна встречается у 4-5% пациентов. В этом случае 21-я хромосома либо ее фрагмент прикрепляется (транслоцируется) к какой-либо из аутосом и при мейозе отходит вместе с ней во вновь образовавшуюся клетку. Наиболее частыми «объектами» транслокации служат хромосомы 14 и 15, реже – на 13, 22, 4 и 5. Такая перестройка хромосом может носить случайный характер или наследоваться от одного из родителей, являющегося носителем сбалансированной транслокации и имеющего нормальный фенотип. Если носителем транслокации выступает отец, то вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 3%, если носительство связано с материнским генетическим материалом, риск возрастает до 10-15%.

Факторы риска рождения детей с синдромом Дауна

Рождение ребенка с синдромом Дауна не связано с образом жизни, этнической принадлежностью и регионом проживания родителей. Единственным достоверно установленным фактором, повышающим риск появление ребенка с синдромом Дауна, является возраст матери. Так, если у женщин до 25 лет вероятность рождения больного ребенка составляет 1:1400, к 35 годам уже 1:400, к 40 годам - 1:100; а к 45 - 1:35. Прежде всего, это связано со снижением контроля за процессом деления клеток и увеличением риска нерасхождения хромосом. Однако, поскольку частота родов у молодых женщин в целом выше, то, по статистике, 80% детей с синдромом Дауна рождается от матерей в возрасте до 35 лет. По некоторым данным, возраст отца старше 42-45 лет также увеличивает риск развития синдрома Дауна у ребенка.

Известно, что при наличии синдрома Дауна у одного из однояйцовых близнецов, эта патология в 100% случаев будет иметься у другого. Между тем, у разнояйцовых близнецов, а также братьев и сестер, вероятность такого совпадения ничтожно мала. Среди прочих факторов риска – наличие в роду лиц с синдромом Дауна, возраст матери моложе 18 лет, носительство транслокации одним из супругов, близкородственнные браки, случайные события, нарушающие нормальное развитие половых клеток или зародыша.

Благодаря проведению преимлантационной диагностики, зачатие с помощью ВРТ (в т. ч. экстракорпорального оплдотворения) значительно снижает риск рождения ребенка с синдромом Дауна у родителей из групп риска, однако полностью не исключает такой возможности.

Симптомы синдрома Дауна

Вынашивание плода с синдромом Дауна сопряжено с повышенным риском выкидыша: самопроизвольное прерывание беременности случается примерно у 30% женщин на сроке 6-8 недель. В остальных случаях дети с синдромом Дауна, как правило, рождаются доношенными, но имеют умеренно выраженную гипоплазию (массу тела на 8-10% ниже средней). Несмотря на различные цитогенетические варианты хромосомной аномалии, большинству детей с синдромом Дауна свойственны типичные внешние признаки, позволяющие предположить наличие патологии уже при первом осмотре новорожденного неонатологом . У детей с синдромом Дауна могут быть выражены все или некоторые из физических характеристик, описанных ниже.

80-90% детей с синдромом Дауна имеют черепно-лицевые дизморфии: уплощенное лицо и переносицу, брахицефалию, короткую широкую шею, плоский затылок, деформацию ушных раковин ; новорожденные – характерную кожную складку на шее. Лицо отличается монголоидным разрезом глаз, наличием эпикантуса (вертикальной складки кожи, прикрывающей внутренний угол глаза), микрогенией, полуоткрытым ртом часто с толстыми губами и большим высунутым языком (макроглоссией). Мышечный тонус у детей с синдромом Дауна обычно понижен; имеет место гипермобильность суставов (в т. ч. атланто-аксиальная нестабильность), деформация грудной клетки (килевидная или воронкообразная).

Характерными физическими признаками синдрома Дауна служат кроткие конечности, брахидактилия (брахимезофалангия), искривление мизинца (клинодактилия), поперечная («обезьянья») складка на ладони, широкое расстояние между 1 и 2 пальцами стоп (сандалевидная щель) и др. При осмотре детей с синдромом Дауна выявляются белые пятна по краю радужки (пятна Брушфильда), готическое (аркообразное нёбо), неправильный прикус , бороздчатый язык.

При транслокационном варианте синдрома Дауна внешние признаки проявляются отчетливее, чем при простой трисомии. Выраженность фенотипа при мозаицизме определяется долей трисомных клеток в составе кариотипа.

У детей с синдромом Дауна чаще, чем у других в популяции встречаются ВПС (открытый артериальный проток , ДМЖП , ДМПП , тетрада Фалло и др.), косоглазие , катаракта , глаукома , тугоухость , эпилепсия , лейкоз , пороки ЖКТ (атрезия пищевода , стеноз и атрезия двенадцатиперстной кишки, болезнь Гиршпрунга), врожденный вывих бедра . Характерными дерматологическими проблемами пубертатного периода являются сухость кожи , экзема , угревая сыпь , фолликулит .

Дети с синдромом Дауна относятся к часто болеющим ; они тяжелее переносят детские инфекции, чаще страдают пневмониями , средними отитами , ОРВИ , аденоидами , тонзиллитом . Слабый иммунитет и врожденные пороки являются наиболее вероятной причиной гибели детей в первые 5 лет жизни.

У большинства больных с синдромом Дауна имеются нарушения интеллектуального развития - как правило, умственная отсталость легкой или средней степени. Моторное развитие детей с синдромом Дауна отстает от сверстников; имеет место системное недоразвитие речи.

Пациенты с синдромом Дауна склонны к развитию ожирения , запоров, гипотиреоза , гнездной алопеции , рака яичка , раннему началу болезни Альцгеймера и др. Мужчины с синдромом Дауна, как правило, бесплодны ; фертильность женщин заметно снижена ввиду ановуляторных циклов . Рост взрослых больных обычно на 20 см ниже среднего. Продолжительность жизни составляет около 50-60 лет.

Диагностика синдрома Дауна

Для дородового выявления синдрома Дауна у плода предложена система пренатальной диагностики. Скрининг I триместра проводится на сроке беременности 11-13 недель и включает выявление специфических УЗИ-признаков аномалии и определение уровня биохимических маркеров (ХГЧ, РАРР-А) в крови беременной. Между 15 и 22 неделями беременности выполняется скрининг II триместра: акушерское УЗИ , анализ крови матери на альфа-фетопротеин, ХГЧ и эстриол. С учетом возраста женщины рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна (точность - 56-70%; ложноположительные результаты - 5%).

Беременным из группы риска по рождению ребенка с синдромом Дауна предлагается прохождение пренатальной инвазивной диагностики : биопсии хориона , амниоцентеза или кордоцентеза с кариотипированием плода и консультация медицинского генетика. При получении данных за наличие у ребенка синдрома Дауна решение вопроса о пролонгации или прерывании беременности остается за родителями.

Для стимуляции развития моторных навыков показана физиотерапия, занятия ЛФК . Для развития речевых и коммуникативных навыков детям с синдромом Дауна необходимы занятия с логопедом и олигофренопедагогом.

Обучение детей с синдромом Дауна, как правило, осуществляется в специальной коррекционной школе, однако в рамках интегрированного образования такие дети могут посещать и обычную массовую школу. Во всех случаях дети с синдромом Дауна относятся к категории детей с особыми образовательными потребностями, поэтому нуждаются в дополнительной помощи учителей и социальных педагогов, использовании специальных образовательных программ, создании благоприятной и безопасной среды. Важную роль играет психолого-педагогическая поддержка семей, где воспитываются «солнечные дети».

Прогноз и профилактика синдрома Дауна

Возможности обучаемости и социализации лиц с синдромом Дауна различны; они во многом зависят от интеллектуальных способностей детей и от усилий, прилагаемых родителями и педагогами. В большинстве случаев детям с синдромом Дауна удается привить минимальные бытовые и коммуникационные навыки, необходимые в повседневной жизни. Вместе с тем, известны случаи успехов таких пациентов в области изобразительного искусства, актерского мастерства, спорта, а также получения высшего образования. Взрослые с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь, овладевать несложными профессиями, создавать семьи.

О профилактике синдрома Дауна можно говорить только с позиции уменьшения возможных рисков, поскольку вероятность рождения больного ребенка существует в любой паре. Акушеры-гинекологи советуют женщинам не откладывать беременность на поздний возраст. Прогнозировать рождение ребенка с синдромом Дауна призвано помочь генетическое консультирование семей и система пренатального скрининга.

Дети с синдромом Дауна – во всех отношениях особые. И одна из их главных особенностей – невообразимая потребность в любви, которую им могут дать только родные люди. Без семьи этим детям приходится очень тяжело, и, безусловно, те принимающие родители, которые усыновляют или берут под опеку ребенка с синдромом Дауна, не просто меняют – спасают его жизнь. Но чтобы спасение произошло, необходимо не только решиться на этот шаг, но пройти после него долгий путь. Не всем этот путь под силу, впрочем, как и не все, кто в своих силах не уверены, знают, на что они в действительности способны.

Фото webmedinfo.ru

1. Как заниматься дома
2. Как развивать подростков с СД
3. Кто из него вырастет
4. Успешные люди с синдромом Дауна
5. Истории семей, воспитывающих детей с СД
6. Где еще узнать о синдроме Дауна и получить помощь
7. Как найти единомышленников в своем городе
8. Вместо послесловия

1. Почему синдром Дауна – не болезнь

Синдром Дауна – это генетическое нарушение, и называть его «заболеванием» – некорректно и абсурдно. Причина рождения человека с СД – лишняя хромосома, 47-я. Обычно у людей 46 хромосом в каждой клетке тела, расположенные парами: 23 наследованы от отца и 23 – от матери. А у людей с синдромом Дауна в одной из таких пар присутствует дополнительная хромосома – трисомия. Она-то и дает тот набор физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет по-другому развиваться.

Дети с СД рождаются довольно часто: примерно один случай на 800 новорожденных. Рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, у людей разной национальности и социального статуса, независимо от экологии и климата. Так что ничьей «вины» в появлении на свет такого ребенка нет, а ученые до сих пор не выяснили, что служит причиной этой «генетической аномалии».

Люди с синдромом Дауна – не больные. И если у кого-то встречается мнение, что «дауна» можно вылечить – это полный абсурд. Синдром – это набор признаков, который присутствует у человека. Это можно назвать разве что «сбоем природы», «ненормой развития», но, наверное, не нужно. Ведь и норма – понятие относительное.

Один из критериев нормы – это то, что есть у большинства. Ну да, у большинства есть 46 хромосом, у людей с СД – другое количество. И этим они отличаются от всего человечества. Но, может быть, это такой генетический поворот – как если бы вдобавок к имеющимся четырем группам крови обнаружили бы у нескольких сотен тысяч людей какую-то пятую группу крови? Эти люди тоже считались бы ненормальными? Так что с понятием нормы надо быть осторожнее: например, есть районы, где курильщики – это большинство. Значит ли это, что те, кто не курит – ненормальные?

Согласно онлайн-энциклопедии биологии человека, люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от:
— кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца)
— болезни Альцгеймера
— острых миелоидных лейкозов.
У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции, у них нередко отмечаются нарушения пищеварения, выражен авитаминоз.

1. Какие еще есть мифы и стереотипы о СД

В России предрассудков и заблуждений о людях с синдромом Дауна по-прежнему много. Лет 30 назад считалось, что малыши с СД «не поддаются обучению» — слишком тяжела степень умственной отсталости. До сих пор некоторые граждане, даже медицинские специалисты, уверены, что дети с синдромом Дауна вырастают всегда всем довольными, веселыми и беспечными «овощами». По старинке им, всем без исключения, приписывают и противоположные качества: агрессию, упрямство и расторможенность. Правды нет ни в одном из мнений.

Во-первых, большинство детей с СД могут научиться ходить, говорить, читать, писать, обслуживать себя, посещать школу и даже спортивные секции. В общем-то, они смогут делать все то, что и другие дети, если обеспечить им нужную среду и программу развития. Их интеллект в большинстве случаев позволяет им этого достичь. Но отставание в развитии у детей с СД все же есть – совершенно разное в каждом конкретном случае: от незначительного до средней и тяжелой степени.

Во-вторых, дети с синдромом Дауна – неодинаковые. Каждый из них – индивидуальность, как и любой человек на Земле. У человека с синдромом Дауна так же, как и у всех, есть свои достоинства и недостатки, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. У каждого из них есть собственный характер и темперамент. Конечно, можно сказать, что 47-я хромосома повлияла на внешность, сделав всех людей с СД похожими – пропорции черепа, низко расположенные ушки, раскосые глаза. Но в той же степени и японцы все для нас похожи, а только потом оказывается, что они все же разные. Так и дети с СД оказываются разными, когда мы немного ближе с ними знакомимся.

Алина Вахлакова, куратор проекта «Солнечные дети» Благотворительного фонда «Разные дети»:

«Каждый ребенок с синдромом Дауна уникален. Есть дети с букетом сопутствующих заболеваний, и процедуры им нужны ежедневные по 5 раз в день, есть дети, кому нужно несколько операций на сердце. У кого-то проблемы со зрением или слухом, у кого-то неврологии, у кого-то органические повреждения. А есть дети, которых не отличить от сверстников. Надо брать конкретного ребёнка и смотреть. Поэтому совет родителям только один: если можете взять особого ребенка – то берите, и уже с конкретным ребенком будете составлять программу развития, индивидуально. А главное – верить в него, он всё сможет».

1. Чем похожи друг на друга люди с СД

У людей с синдромом Дауна есть особенности, которые их объединяют. Например, особенности внешнего вида: плоский затылок и плоское лицо, широкая переносица, выступающая вперед нижняя челюсть, низкое расположение и недоразвитость ушей, кожная складка на шее, глазки особой формы с приподнятым наружным углом. Эти внешние признаки выявляются сразу после рождения ребенка, но диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком, после анализа крови, подтверждающим наличие 47-й хромосомы.

Кроме того, у детей с СД снижен мышечный тонус во всем теле, и потому они очень мягкие, немножко рыхлые. И это такая их особенность, которую надо обязательно исправлять – много работать с их физическим развитием.

Сопровождающее заболевание многих детей с синдромом Дауна – порок сердца, и это должен знать каждый человек. У детей с СД очень часто снижен слух. Не у всех, но у многих, и это тоже надо знать, чтобы обязательно проверить. Эти дети очень любят покушать и склонны к ожирению. И это тоже надо знать, потому что если ребенок будет есть бесконтрольно, то из него вырастет толстый человек. Все эти особенности надо обязательно понимать и отслеживать как риски – чтобы их успешно избежать.

То, что у ребенка будет какая-то умственная отсталость – скорее всего, факт. Нарушение интеллектуального развития — чаще всего один из признаков синдрома Дауна. Но это еще не приговор, потому что чем больше вкладывать в этого ребенка изначально, тем больше можно получить обратно. В общении с другими людьми, в обслуживании себя, в организации своего жизненного пространства люди с СД могут делать все. И если их этому научить, то окружающие будут принимать их с радостью, другим будет интересно с ними общаться, а это немаловажный фактор.

Согласно данным центра «Даунсайд Ап» чаще всего синдрому Дауна сопутствуют следующие внешние признаки (но лишь на основании внешних признаков постановка диагноза невозможна; для точной диагностики необходим анализ крови на кариотип):

«плоское лицо» - 90 %
брахицефалия (аномальное укорочение черепа) - 81 %
кожная складка на шее у новорожденных - 81 %
эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) - 80 %
гиперподвижность суставов - 80 %
мышечная гипотония - 80 %
плоский затылок - 78 %
короткие конечности - 70 %
брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) - 70 %
катаракта в возрасте старше 8 лет - 66 %
открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) - 65 %
зубные аномалии - 65 %
клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) - 60 %
аркообразное нёбо - 58 %
плоская переносица - 52 %
бороздчатый язык - 50 %
поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») - 45 %
короткая широкая шея - 45 %
ВПС (врождённый порок сердца) - 40 %
короткий нос - 40 %
страбизм (косоглазие) - 29 %
деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная - 27 %
пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда - 19 %
эписиндром - 8 %
стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки - 8 %
врождённый лейкоз - 8 %.

Иллюстрация vse-pro-geny.ru

1. Почему они — «солнечные дети»

Дети с синдромом Дауна – очень теплые в эмоциональном плане. Они все очень открытые, наивные, трогательные. «Солнечные дети» про них говорят, и это неспроста – есть у них такая особенность. Они абсолютно открыты ко всему миру.

Все психологи говорят, что доверие к миру – это первая вещь, которую необходимо приобрести любому человеку, после того как он рождается. А дети с СД изначально рождаются с доверием к этому миру. Они контактные, улыбаются всем, и рады любому другому человеку уже по факту его существования. Природа или Бог наградили их тем, чего в сегодняшнем обществе нам так не хватает.

« Это хорошие детки, они чудесные. При общем дефиците открытости, доброжелательности в нашем обществе, они – абсолютно искреннее выражение радости только по поводу того, что ты видишь этого человека и любишь его, безусловно, просто потому, что это — человек. Эти дети восполняют дефицит того, чего не хватает у так называемых «нормальных» людей.

У нас учился молодой человек с синдромом Дауна, ему уже было лет 15, и когда он заходил в школу, всегда говорил: «Здрасьте, я приехал!» У него даже не было сомнений в том, что ему не рады. И он рад всем – вот он я, берите меня, я здесь! Можно, конечно, усмотреть в этом другую сторону – некий эгоцентризм: мол, давайте, любуйтесь мною. Но я вижу в этом другое: у него настолько неиспорченное восприятие всего хорошего, что есть в этом мире, и его не надо портить.

Родители, которые возьмут в семью такого человека, получат много радости, но должны быть готовы дать и ему много эмоционального тепла. Но ни в коем случае они не должны просто смотреть и радоваться. Умиляться по поводу таких детей ни в коем случае нельзя. Потому что если мы будем только смотреть на них и умиляться, мы навредим им страшно: «Какой ты хорошенький, миленький, дай я тебя обниму, поцелую – буду радоваться всему, что ты мне тут выдаешь!» Это те дети, особенности которых требуют огромной работы с ними. Родители такого ребенка должны его учить и требовать от него очень многого. Тут вообще никаких скидок быть не должно, никаких. Только тогда ему будет хорошо жить».

1. Откуда берутся беспомощные «неумехи»

Очень важно не поддаться этому первому ощущению обаяния, умиления – только жить и радоваться такому чудесному светлому человечку. В этом случае мы скорее навредим ребенку с синдромом Дауна – он будет совсем беспомощным. И пока ребенок маленький, это будет трогательно, но когда он станет уже большим, но ничего не умеющим – это будет уже не трогательная картинка.

Поэтому «рецепт» для развития детей с синдромом Дауна простой: их надо любить, но и требовать по полной. Требовать, развивать, учить, и ни в коем случае не жалеть. А еще, подтягивать до уровня сверстников.

1. Какие занятия необходимы детям с СД

Обычно детям с СД уже с рождения нужно не менее 8 занятий в месяц по раннему развитию – с педагогами-специалистами. Конечно, сначала необходимо пройти независимое обследование, и по его результатам встать на учет к специалистам, которые скажут, какие конкретные процедуры и занятия нужны.

С двух лет, как правило, нужно подключать логопеда, с трех – заниматься физическим развитием и координацией, с пяти – работать с познавательными функциями и готовить к школе. И параллельно всему этому ребенка нужно социализировать: много разговаривать, везде брать с собой, хвалить и поощрять за успехи. Работать придется постоянно.

Пока ребенок маленький, надо сразу же начинать гимнастику, лечебную физкультуру. Нужны массажи, чтобы ввести расслабленные мышцы в тонус. Ничего особенного – ведь все родители стараются записать маленького ребенка к массажисту или на ЛФК. Только здесь это показано постоянно, на протяжении всей жизни – чтобы человек был ловким, скоординированным и выносливым.

Обязательно необходимо заниматься развитием речи. Многие родители считают, что у «даунят» язычок торчит наружу лишь оттого, что увеличен и не помещается во рту. Да, это выглядит некрасиво. Но если работать с речью, то язычок вернется в рот. Но начинать надо начинать вовремя: развитие речи – это время раннего детского возраста.

А еще у всех людей с умственными нарушениями западает спонтанное обучение – это когда ты, сам того не замечая, учишься через то, что увидел и подсмотрел. Но ребенка с синдромом Дауна надо учить всему через направленное обучение. Если нам почти все кажется простым и понятным – у них так почти не бывает. Что просто и понятно нам, не просто и не понятно им. И поэтому с ребенком с СД надо будет обязательно заниматься еще и дома.

«Как правило, дети с СД имеют пониженный мышечный тонус, и это мешает становлению моторной сферы. Поэтому изначально надо прилагать много усилий, чтобы помочь ребенку сесть, проползти, научиться переворачиваться.

Кроме того, у них повышенная подвижность суставов, им нередко тяжело встать на колени, на ручки. Поэтому все, что может дать родитель в плане предоставления ребенку устойчивости, должно компенсироваться с учетом этого нюанса.

Нужно постоянно находиться с ребенком в контакте, потому что эти дети не могут самостоятельно знакомиться с окружающим миром. Их нужно брать на руки, постоянно разговаривать, обращать внимание на конкретные предметы или их части, уделяя этому много значения. Надо постоянно говорить: с понижением или повышением тона, с разных сторон. Надо давать слушать музыку. Очень многое зависит от тактильных прикосновений. Ребенку с СД особенно нужны постоянные прикосновения к телу в разных местах, поглаживания, элементы легкого массажа. Это необходимо, чтобы ребенок мог правильно ощущать свое собственное тело – для начала, а потом уже знакомиться с тем, что его окружает.

Эти дети также очень хорошо подражают, и на это можно сделать упор в своем взаимодействии с ребенком. То, что обычный ребенок в жизни увидел и перенял сам, то ребенок с СД самостоятельно не увидит и не освоит, но зачастую он с легкостью повторит то, что мама или папа несколько раз покажут. И основываясь на этом стремлении к подражанию, на том, что эти дети, как правило, очень старательны, все это дает определенный шанс продвинуться в развитии чуть быстрее, как это и хотелось бы родителям».

7.Как заниматься дома

С ребенком с синдромом Дауна надо будет заниматься часами – все доступное время. Только он просыпается утром, процесс пошел – все его режимные моменты надо использовать для обучения. Малыша надо вести в туалет (учимся садиться на унитаз, нажимать на кнопку слива воды, натягивать штанишки). Потом он идет в ванную и здесь он учится включать свет, а не мама делает это за него. Затем он сам учится крутить в ванной все эти краны и включать, а затем настраивать теплую водичку. А потом он возьмет в руки мыло, но оно скользкое – и будет падать. Но мама не должна ему намыливать ручки: она, показав несколько раз, будет терпеливо ждать, пока ребенок сделает это сам. И зубки он тоже будет чистить, делая это с каждым днем все лучше. И так – тысячи бытовых мелочей: умываться, вытираться, одеваться и т.д.

Беда многих родителей в том, что они, видя, что ребенок плохо ориентируется, делают все сами – это же гораздо быстрее и легче.

Конечно, в этих занятиях надо обходиться без фанатизма, иначе ребенку они быстро надоедят. Нужно чередовать и регулировать нагрузку. Сегодня, например, отрабатываем выключение света, завтра учимся открывать кран, вытирать руки, и так далее – все пошагово. Чем меньше шажок, тем быстрее идет процесс обучения. Любую деятельность делим на действия, любое действие делим на операции.

Дети с СД с удовольствием сотрудничают в таких занятиях – они ведь очень эмоциональные и радостные малыши. И если заниматься с ними так изначально, то это будет просто составной частью его жизни. Кроме того, не стоит все выполнять только как задания – это любому ребенку будет неинтересно. С ребенком надо играть – не просто сгибать-разгибать ему ногу, а придумать игру, что-то говорить при этом, да еще ритмично и рифмованно. Так у него станет развиваться еще и речь.

Ольга Семенкова, педагог-психолог отделения ранней помощи:

«Динамика развития этих детей зависит от тяжести поражения. Дети до 3-4 лет обычно развиваются медленно, особенно отстают двигательные и психические функции.

Конечно, для любого родителя это сложно – не видеть качественных быстрых результатов развития своего ребенка. Но здесь важно понимать, что это – особенность развития этих детей. И после 4-5 лет активность несколько повышается, и при кропотливой работе по приобретению моторных навыков и психических функций трудностей станет меньше, ребенок подойдет уже к тому времени, когда сможет пользоваться тем, что он умеет, и тогда процесс развития будет давать более заметные результаты.

Для того чтобы приобрести этот базовый опыт, нужно расходовать очень много усилий на бесконечное общение, преобладание положительных эмоций, предложения обследовать вместе с взрослым предметы жизни. И из этих предметов следует вычленять те, взаимодействие с которыми будет приносить ребенку радость, те, которые дают возможность использовать другой предмет.

И вот таким образом, выстраивая работу очень маленькими, медленными шажками, с учетом особенностей своего малыша, настраивая его на эмоциональную позитивную ноту, и не оставляя его одного с окружающим миром, можно достигнуть определенных результатов. Конечно, каждый родитель хочет своего – кому-то нужны супердостижения в учебе, а кто-то хочет,чтобы ребенок был максимально социализирован. Это уже право выбора родителей – что является для них приоритетным».

Пабло Пинеда — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование, преподаватель. Фото neinvalid.ru

1. Почему ребенку с СД особенно нужна семья

Эти дети не могут без эмоционального тепла и эмоциональной близости. И, конечно, нигде, кроме как в семье, они не смогут получить этого тепла, этой близости и любви в полном объеме. Поэтому любой другой вариант воспитания для человека с синдромом Дауна – совсем не годится. Безо всякого преувеличения. Им очень нужны все эмпатийные вещи – контакт как словесный, так и телесный. Это те люди, которые в эмоциональной пустоте просто завянут, ослабнут.

Мы все очень разные. Есть среди нас интроверты и есть мизантропы. А у людей с СД однозначно главная сторона жизни – эмоции. Поэтому таким детям очень нужны настолько близкие люди, и такой уровень контакта, при котором они смогут эту свою эмоциональную сторону реализовать. Без этого просто не смогут – потухнут, а могут и умереть, таких случаев сколько угодно.

Ольга Николашина, врач-педиатр, невролог регионального дома ребенка:

«Первое, с чем мы столкнулись, когда стали наблюдать детей-сирот с СД: они очень отзывчивы на ласку, им важен такой контакт. Еще одна особенность – эмоциональной отдачи можно сразу и не увидеть. Дети, лишенные родительского внимания, словно пребывают в своем мире – не отзываются на имя, могут играть со своими руками или только с определенной игрушкой. Но это не означает, что ребенок никак не реагирует на людей вокруг него. Если с ребенком занимается один и тот же воспитатель, идет на удивление положительная динамика».

1. Справится ли с нагрузкой одинокий родитель

Конечно, лучше, когда в семье сразу двое родителей. А еще лучше – когда есть бабушки, дедушки, сестренки и братишки. Это большая проблема, но относится она не только к родителям детей с синдромом Дауна, а в принципе к любому родителю. Хотя к родителю особого ребенка – в большей степени.

Справиться с воспитанием ребенка с СД в одиночку сможет только очень сильная мама. Если от обычного ребенка можно отгородиться хоть на какое-то время, передав его родственникам, а в школьном возрасте – спокойно оставить одного дома, уйдя, например, в магазин, то с ребенком с СД сложнее, с ним, чаще всего, нужно быть постоянно. Поэтому наступление так называемого «выгорания» – рано или поздно – почти неизбежно. Но и с «выгоранием» можно работать, лучше всего – на опережение.

Cтоит ли одинокой маме отказываться от идеи взять ребенка с синдромом Дауна? Такое ответственное решение надо принимать совместно со специалистами – в первую очередь, теми психологами и педагогами, которые готовы сопровождать семью: консультировать, помогать при всех обстоятельствах – штатных и нештатных. Часто возможности зависят не только от собственных ресурсов (в том числе силы духа), но и от внешней среды. Например, если семья живет вдали от крупного города, то для ребенка с СД, скорее всего, не найдется места ни в детском саду, ни в школе – хотя по закону они должны быть.

И если уж говорить о «выгорании», то один из факторов, который компенсирует это явление – та энергия, которую родитель получает от ребенка с синдромом Дауна. Когда этот удивительный человечек смотрит на маму или папу с абсолютным обожанием и любовью и, не стесняясь и не смущаясь (как это бывает у многих), признается в любви, произнося при этом много хороших слов – это взрыв положительных эмоций, приносящий душевное равновесие: все силы возвращаются.

10. Как развивать подростков с СД

Для детей с СД постарше должно быть много правил. Они ведь частенько такие сибариты: любят устроиться в кресле поудобнее и ничего не делать. Мы все это любим, когда о нас заботятся и пылинки сдувают, и часто пользуемся этим, а эти дети бессовестно пользуются. Безусловно, все эти сибаритство допустимо – почему бы и нет? Но только тогда, когда человек еще и работает. Поэтому тех детей с синдромом Дауна, кто проявляет откровенную лень, жалеть нельзя ни в коем случае.

Но и давить не стоит – нужно делать все через эмоциональный отклик: радостно, вместе. И ребенок пойдет – они все идут и легко учатся нужным вещам. Главное, чтобы родитель помнил: не надо наваливаться сразу – надо учиться пошагово, небольшими порциями. И обязательно – только на положительных эмоциях.

С другой стороны, эти дети должны знать и ограничения: «нельзя, ты сейчас сделал плохо». Все это – все морально-нравственные вещи – абсолютно доступны и детям, и взрослым с синдромом Дауна. И это обязательно надо использовать в их развитии, обучении и воспитании.

Что происходит с ребенком с СД, когда он взрослеет? У нас у всех есть представления о ребенке на всех его возрастных этапах – как ведет себя и выглядит малыш, как ведет себя и выглядит подросток. Прежде всего, это стиль общения. С малышом еще можно как-то сюсюкать, но если перед нами подросток, то мы будем говорить с ним другим языком и даже другими интонациями, высказывать другие аргументы.

Во-вторых, одежда – тоже немаловажный момент. Часто для родителей дети с умственными нарушениями всю жизнь остаются малышами, и поэтому шапочка на завязочках может задержаться на голове подростка до совершеннолетия. Одежда должна просто-напросто соответствовать возрасту – шортики не стоит носить в 14 лет.

В-третьих, это все его окружение: развивающая среда, пространство вокруг. Дети с СД, конечно, все очень разные, и уровень развития у них разнообразный. Однако развивающая среда все равно должна соответствовать паспортному возрасту. Если есть возможность посещать специальную школу или заниматься по особой программе в массовой школе – надо посещать эти занятия. Мальчик не должен катать машинки, если ему 15 лет. Если раньше он перекладывал из коробки в коробку кубики, значит сейчас он должен перекладывать болтики и гаечки. И листать ему следует не сказки про Колобка, а журналы про мототехнику.

Обо всем этом надо позаботиться родителям – растущий ребенок с СД, скорее всего, сам не может в этом сориентироваться. Впрочем, если с ребенком занимались, то к подростковым годам он достигнет совершенно другого уровня, далекого от того, чтобы желать лишь собирать пирамидку по форме, цвету и величине.

11. Кто из него вырастет

Если с ребенком с синдромом Дауна заниматься, то, за редкими исключениями, он будет очень хорошо идти по этапам своего развития. Эти дети вполне обучаемы: они читают, они пишут. А еще они необыкновенно пластичны. К слову, эта их «слабость» вполне может быть их силой – существует множество театральных студий, «особых театров», в которых играют дети с СД и выдают такую пластику, что зрители смотрят, затаив дыхание. Ведь если с ребенком занимались, то присущая людям с СД некоторая неуклюжесть выравнивается, и на смену ей приходит невообразимая гибкость.

Да, чтобы к совершеннолетию ребенок с синдромом Дауна «превратился в прекрасного лебедя», в него надо много вкладывать и очень-очень-очень много заниматься. Есть масса примеров, когда подростки или взрослые с СД, стоя рядом и даже выглядя похоже внешне, бывают абсолютно разные по своему уровню развития. Один – совершенно подтянутый человек, с хорошей речью (пусть она немножко смазанная, но все ведь понятно – он великолепно строит фразы). И рядом стоит другой – тучный рохля, который, будучи уже в юношеском возрасте, либо вообще не говорит, либо произносит только невнятные отдельные слова. Который абсолютно беспомощен в быту, хотя вроде все мог бы делать – руки-ноги работают. Когда видишь такое, становится понятно, что с одним ребенком родители очень много занимались, а с другим – нет. И очень жаль, что так все сложилось, потому что у каждого ребенка с синдромом Дауна есть потенциал. Но будет он использован или нет – зависит от того, кто окажется рядом с ним.

Дети с СД – потрясающие подражатели, и очень на многое в их развитии влияет их окружение. Если ребенок будет видеть своего папу, который подает маме пальто, будьте уверены: он всегда будет подавать пальто. Если видит, что женщинам пододвигают стул, будьте уверены: стул будет пододвинут. Человек должен быть приятен в общении – это один из залогов успеха. А для ребенка с синдромом Дауна это особенно важно. И если он хорошо воспитан – а эти дети могут быть великолепно воспитаны – то, так же, как и любой ребенок, они будет просто человеком, с которым все захотят общаться. А это – один из важных факторов в нашей жизни.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

« В прошлом году нашу школу закончил молодой человек с синдромом Дауна. В 18 лет он умел очень многое: читать, писать, говорить. У него была немного смазанная речь, но абсолютно понятная для любого постороннего человека – он строил предложения, фразы, тексты. Он перешел на работу в ремесленные мастерские и работает там теперь в магазине. Он интересен, с ним интересно общаться, делая, конечно, скидку на несколько наивное восприятие мира. Это как с детьми, внутренний мир которых абсолютно серьезен, хотя при этом взрослый понимает со своей высоты, что это не так. Но он воспринимает этот мир всерьез, понимая, как это важно для ребенка, что это для него по-настоящему. Так и для этого 18-летнего человека – все по-настоящему, хотя и наивно, и не вполне имеет отношение к большому реальному миру».

12. Успешные люди с синдромом Дауна

Взрослые с синдромом Дауна – люди, способные на многое. Они могут быть киноактерами, композиторами, спортсменами, рестораторами и даже адвокатами и преподавателями. У людей с Синдромом Дауна есть даже свой день – он ежегодно отмечается 21 марта (21-я «тройная хромосома» — 21.03). На сайте проекта «Сноб» в этот день в 2014 году вышла замечательная подборка «8 успешных людей с синдромом Дауна» . А «Первый канал» дал в программе «Время» отличный сюжет о Пабло Пинеда – испанце с синдромом СД, ставшем известным киноактером и телеведущим. Для тех, кто интересуется кинематографом сайт организации «Солнечные дети» подготовил целую коллекцию фильмов с участием людей с синдромом Дауна.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась - сегодня она составляет более 50 лет (в 1980-х годах едва дотягивала до 25 лет). Многие люди с данным синдромом вступают в браки, правда, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны.

13. Истории семей, воспитывающих детей с СД

Семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, в России все больше – понемногу меняется отношение к «солнечным детям» и их потенциалу у медиков, педагогов и всего общества. Есть среди малышей с СД и знаменитости, например, сын актрисы Эвелины Бледанс,

Одним из самых загадочных на сегодняшний день заболеваний считается синдром Дауна. О нём ходит много мифов и легенд. Множество противоречащих друг другу фактов заставляет родителей таких малышей сильно нервничать. А во время беременности постоянно их мучает вопрос, делать аборт или рожать ребёнка. Если оставлять ребёнка, то как его воспитывать и приучать в мире, который не подготовлен к жизни с необычными детьми? Эти и множество других вопросов ежедневно интересуют родителей.

Следует как можно полнее разобраться в этом вопросе, чтобы все страхи исчезли, и проблема начала видеться с совершенно иного угла зрения. Для этого следует разобраться в вопросе и определить, готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила жизнь вам и вашему ещё не родившемуся малышу.

Особенности заболевания

Это патология, относящаяся к отклонениям на генном уровне , которую врачи характеризуют как недоразвитие 21-й хромосомы. При этом невольно возникает вопрос, а сколько же хромосом у людей с синдромом Дауна? У них в цепи располагаются не 46 хромосом, а 47, потому что 21-я хромосома имеет не две копии, а три. Именно это отклонение от нормы приводит к развитию у ребёнка столь серьёзного недуга.

В медицине принято говорить о таких людях, что у них «болезнь Дауна», но генетики категорически несогласны с такой трактовкой. Они предлагают использовать только наименование «синдром Дауна», которое указывает на характерные черты и признаки, которые присутствуют у людей с этим заболеванием.

Согласно статистике недуг не считается очень редким. Из 700 рождённых детей страдает заболеванием один. При этом чем позже женщина забеременела, тем выше вероятность того, что ребёнок родится особенным.

Малышей с этим синдромом принято называть солнечными . Это обусловлено тем, что они на протяжении всей своей жизни отличаются добротой, нежностью и лаской. Такие детки всегда и всем улыбаются. У них нет ни зависти, ни злости, ни вражды к окружающим. Однако в мире им живётся очень тяжело, потому что им сложно приспособиться к окружающему миру. А отставание в развитии сильно заметно. Но что же влияет на рождение необычных солнечных деток?

Причины развития болезни

В настоящее время врачи продолжают работать над проблемой, почему рождаются дети с синдромом Дауна, и какие факторы являются решающими в нарушении кариотипа. Тем более что генетика, несмотря на уровень современного прогресса, так и остаётся малоизученной наукой. А потому точного ответа на сей вопрос получить не удаётся. Последние изучения показали, что имеется ряд причин, которые косвенно влияют на развитие отклонений и появления синдрома:

Единственное, в чём медики и генетики сходятся во мнении - это в том, что образ жизни родителей и факторы окружающей среды никак не влияют на развитие болезни. Поэтому обвинения от супругов в адрес друг друга при рождении такого малыша будут совершенно необоснованными.

Основные симптомы

Клиническая картина недуга ярко выражена , а потому уже по внешним симптомам можно определить наличие синдрома у ребёнка сразу после рождения. К ним относятся:

• приплюснутый нос и лицо;
• скошенные и приподнятые вверх глаза;
• одиночная складка на ладони;
• укорочённый пятый палец и повёрнутый внутрь;
• далеко отставленный большой палец на ноге и сильно развитые складки.

Современная медицина позволяет определить у ребёнка синдром Дауна, признаки которого уже известны, во время беременности. Это даёт родителям возможность решить дальнейшую судьбу плода.

Каждая женщина сдаёт анализы в течение беременности и делает УЗИ. Поэтому оставить без внимания наличие признаков, указывающих на заболевание, невозможно. Определить патологию можно как в первом, так и во втором триместре, но для подтверждения данных требуется сдать дополнительные анализы и провести генетические тесты, которые и будут подкреплять результаты УЗИ.

Признаки, по которым врач определяет наличие патологии, следующие:

Но следует помнить, что все эти признаки не дают уверенности в том, что у плода имеется наличие хромосомного дефекта. Они должны быть обязательно подтверждены генетическими тестами и сдачей анализов. Если родители после постановки диагноза плоду решают оставить ребёнка, после рождения все признаки синдрома будут видны невооружённым глазом.

Признаки патологии после рождения малыша

Хотя признаки патологии известны не только медикам, они все же могут указывать на наличие и других отклонений. Поэтому после рождения малыша диагноз должен быть обязательно подтверждён проведением дополнительных исследований, в которые входит генетический анализ на кариотип. От обычных деток малыш с синдромом Дауна чаще всего отличается следующими признаками:

Но совершенно необязательно, что у малыша с патологией будут наблюдаться все эти признаки сразу. Каждый ребёнок индивидуален , а потому у каждого будет свой набор признаков. Но чем старше становится ребёнок, тем большее количество симптомов болезни будет присоединяться. Так, к восьми годам у ребёнка чаще всего развивается катаракта, ожирение, аномалии в развитии зубов, умственная отсталость и задержка в речевом развитии.

Все эти отклонения возникают на фоне образования той самой лишней хромосомы в цепи ДНК. Результатом этого становится очень медленное развитие ребёнка и сложная социальная адаптация. Синдром Дауна в медицине относится к одной из разновидностей олигофрении, а потому он имеет несколько степеней развития.

Степени развития недуга

Они различаются по степени умственной отсталости ребёнка. Выделяют глубокую, тяжёлую, среднюю и лёгкую степени болезни. Если у ребёнка диагностирована лёгкая степень синдрома , он будет мало отличаться от своих сверстников, и с первого взгляда будет практически невозможно определить наличие болезни. Такой малыш добивается прекрасных результатов в обучении и жизни.

Но при тяжёлой и глубокой степени недуга ребёнок никогда не сможет вести обычный образ жизни. Подобная ноша очень тяжела, но не столько для малыша, сколько для его родителей. Поэтому стоит заблаговременно узнавать точный диагноз и определять, сможете ли вы воспитать такого удивительного ребёнка.

Методы диагностики

Синдром Дауна, причины развития которого до сих пор точно не установлены, может проявиться в семье каждого. Никто от этого не застрахован. А потому следует знать основные методы диагностики , чтобы не получить при рождении малыша сюрприз в виде патологии.

Важную роль в обнаружении патологии играет обследование беременной современными методами диагностики и скринингов. Для начала на УЗИ определяется ряд признаков, указывающих на наличие отклонений. Их научно называют маркерами. Но следует помнить, что ни один из маркеров не является истинным и единственным симптомом патологии. Чтобы подтвердить диагноз, нужно провести дополнительные исследования.

Семьям, у которых риск рождения необычного ребёнка крайне высок, рекомендуется сделать генетический тест . Одним из таких тестов становится инвазивное исследование. Но оно не рекомендуется женщинам, которым более 34 лет. Это объясняется тем, что во время исследования в полость матки вводятся специальные инструменты, которые могут повредить её стенки и даже навредить маме и плоду. В основе этого исследование лежит сбор амниотической жидкости для исследования околоплодных вод. Также делается биопсия хориона, которая позволяет определить наличие хромосомной патологии. И последнее исследование заключается во взятии пуповинной крови ребёнка.

Кроме того, существуют и неинвазивные методы исследования , к которым относятся перинатальная скрининговая программа, заключающаяся в сдаче крови из вены, и перинатальная диагностика при помощи специальных приборов.

Следовательно, наличие патологии можно определить ещё на первом или втором триместре беременности. А потому и решение можно принять на ранних сроках. Потому что после 20-й недели делать это поздно, ведь плод уже начинает шевелиться.

В настоящее время более 92% женщин прервали беременность по причине обнаружения патологии. Подобная статистика свидетельствует о том, что не многие решаются жить с таким ребёнком. Ведь патология не подлежит лечению и остаётся на всю жизнь.

Стоит отметить, что недуг не подлежит лечению . Все мероприятия направлены только на то, чтобы облегчить состояние и социализацию ребёнка. Сегодня создано множество программ, позволяющим существенно облегчить жизнь солнечного ребёнка. Они направлены на то, чтобы развить у малыша:

Чтобы привить ребёнку все эти навыки, требуется огромный штат врачей разной специализации. Чтобы обеспечить нормальное функционирование головного мозга, детям периодически назначаются такие препараты, как "Пирацетам", "Аминолон" и витамины группы В. Крайне редко подобные способы лечения дают свои результаты, но чаще всего прогнозы предсказуемы и не очень радужные.

Прогнозы на жизнь

Согласно практике, дети с синдромом Дауна могут развиваться по-разному . Все будет зависеть полностью от того, насколько с ними занимаются и уделяют им внимание. Подобные малыши обучаемы, хотя этот процесс и даётся им гораздо труднее, чем их сверстникам.

Если верить прогнозам врачей, большинство детей научатся ходить, говорить, писать и читать. Только этот процесс у них будет длиться гораздо дольше, чем у остальных деток. А проблемы с речью так и останутся на всю жизнь.

Стоит отметить, что дети с патологией вполне могут учиться в обычной школе . Есть прецеденты, когда солнечные дети оканчивали университеты и институты. Кроме того, такие люди вполне могут создать семью и в половине браков будут дети. Но стоит отметить, что ребёнок стопроцентно родится с отклонением.

Проявления синдрома в дальнейшей жизни всегда непредсказуемы. А потому следует ориентироваться на прогнозы врачей и готовить себя к непредсказуемости развития ребёнка.

Профилактические меры

Надёжных, проверенных и гарантированных методов профилактики синдрома Дауна сегодня нет. Но врачи рекомендуют перестраховываться и вовремя делать генетическую экспертизу ещё до зачатия малыша , чтобы определить наличие возможности отклонений у потомства.

Следует помнить, что в рождении малыша с синдромом Дауна родители не виноваты. Это всего лишь ошибка в геноме человека. Именно она приводит в этот мир солнечных, улыбчивых детей, которые украшают нашу жизнь. В силу своей врождённой особенности они на всю жизнь остаются добрыми, наивными и непорочными. А ведь именно этой чистоты так не хватает миру. Может, они должны рождаться, и это не болезнь, а благословение?

Болезнь Дауна встречается с одинаковой частотой как среди мальчиков, так и среди девочек. Наблюдается четкая связь между возрастом матери и частотой этой аномалии: чем старее мать, тем больше риск появления ребенка с болезнью Дауна, так как с возрастом яйцеклетка накапливает все большее количество генетических ошибок. До 35 лет этот риск относительно невысок, но далее существенно возрастает. Этот риск в 16 раз выше при беременности в 40-46 лет, чем в 20-24 года. Возраст отца играет гораздо меньшую роль.

Болезнь четко диагностируется с первых дней жизни, но для ее подтверждения проводится анализ крови с целью выявления дополнительной хромосомы. Симптомы в грудном и последующих возрастах проявляются сочетанием ряда аномалий развития. Дети чаще невысокого роста, отличаются слабоумием (90% имбецильны) из-за недоразвития головного мозга (поэтому обучение во вспомогательных школах возможно не всегда).

У таких деток характерная внешность: небольшая круглая голова со скошенным затылком, косые глазные щели, эпикант (вертикальная складка кожи полулунной формы, прикрывающая внутренний угол глазной щели (кстати, этот синдром первоначально назывался монголизмом); наблюдается в норме у представителей монголоидной расы), короткий нос с широкой плоской переносицей, маленькие деформированные уши, полуоткрытый рот с высунутым поперечно исчерченным языком и выступающей нижний челюстью, своеобразна походка с неловкими движениями, косноязычие. Мышцы у них резко гипотрофированы, в результате чего объем движений в суставах увеличен. В 19% случаев при болезни Дауна заметны характерные пятна Брушфильда (белесоватые или жемчужные очажки на радужке глаза). Присутствуют аномалии скелета: деформация грудины, укорочение и расширение кистей и стоп, мизинец искривлен внутрь, средняя его фаланга гипоплазирована. На первом году жизни такие детки заметно отстают в психомоторном развитии. Они позже начинают сидеть и ходить. Например, они не могут сидеть без опоры до 2,5 лет, не ходят до 4 лет, начинают говорить после трех лет, не контролируют физиологические испражнения до 7 лет.

Александр: «Нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете…» Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» — и забудьте про нас.

Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…»

После месяцев ожидания мальчик Семен появился очень слабеньким, первые 7 дней жизни ему приходилось нелегко из-за проблем с сердечком. Работники здравоохранения снова предложили супругам опустить руки и отказаться от малыша, на что оскорбленные родители ответили отрицательно. Они решили во что бы то ни стало бороться и …радоваться! После выписки малышу было обеспечено самое главное — материнское молоко, свежий воздух и любовь родителей. Эвелина рассказывает, что в шоке и ступоре супруги пробыли всего 3 дня, а потом началась серьезная работа. Конечно не все было гладко, и нервы сдавали, и слезы проливались … Большую помощь в оказала организация «Даунсайд ап» , где они черпали информацию и силы к действию. Врачи предупреждали: чтобы здоровье Сени не подкосилось, необходимо прожить без болезней первый год. Любовь и забота родителей помогла мальчику исполнить предписания докторов.

Александр: «В ночь, когда родился Семен, родилась рядом с ним девочка абсолютно здоровая, классная такая!..Наш Семен — такая тряпочка, который в реанимации уже лежит… И рождается девочка. Мы не то, что не отказываемся, мы берем к себе Семена, а от девочки в эту ночь отказываются! После таких вещей хочется что-то попробовать сделать с этим обществом…»

Теперь Семену 2,5 года, он мало, чем отличается от других детей, ходит в садик, развивается и приносит любимым маме и папе море радости. Родители создали сынишке странички в социальных сетях, которые регулярно обновляются свежими фотографиями с успехами мальчика. Этим Эвелина и Александр хотят предостеречь всех родителей, ожидающих «солнечных детей», от роковых ошибок. В планах Александра открыть благотворительный фонд, который будет готовить родителей к появлению малышей с синдромом Дауна.

Многие скажут, что у родителей, располагающих средствами, есть возможность растить таких детей. А как быть остальным? Следующий «незвездный» пример из журнала АиФ расскажет за нас.

Настя и Леша.

Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.

«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.

«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке…

Она уже знала, что это — Даша . Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая…

Фото: Из личного архива Анастасии

Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные… Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки… А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.

Фото: Из личного архива Анастасии

Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать…». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало… Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить…».

Синдром любви

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.

Фото: Из личного архива Анастасии

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.

Фото: Из личного архива Анастасии

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».

Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.

Фото: Из личного архива Анастасии

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.

Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.

Фото: Из личного архива Анастасии

А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню…

Фото: Из личного архива Анастасии

Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».

• В беседах со специалистами задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными.
• Знакомьтесь с другими родителями детей с синдромом Дауна, говорите с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок.
• Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.
• Чтобы ребенок научился взаимодействовать с окружающим его миром, ему нужно посещать обычную государственную школу. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. В этом случае трудно найти друзей и стоить взаимоотношения с людьми.
• Из-за узкого круга общения детки с синдромом Дауна сильно привязаны к родителям. Дружеские отношения для них - особая ценность. Повторяя за другими детьми, эти дети могут получить ценные социальные навыки.

Эта брошюра поможет Вам в первые трудные дни и недели найти решение ваших новых проблем. Родители по-разному реагируют на рождение ребенка с синдромом Дауна. Некоторые сразу же забирают ребенка из родильного дома к себе домой, другие готовы подержать ребенка в больнице на несколько дней дольше матери. При этом родители в спокойной домашней обстановке приспособятся к новой ситуации, пока ребенок не появиться в семье. Очень мало семей решаются на то, чтобы отдать ребенка на воспитание в специальные учреждения для больных детей. Этой брошюрой, мы хотим помочь Вам найти правильный путь для самих себя и ребенка с синдромом Дауна. Эта брошюра укажет вам первые шаги в жизни ребенка от рождения до школьного возраста.

Вы найдете здесь ответ на суть причины синдрома Дауна, Вы, узнаете, какие возможности развития есть для ребенка с синдромом Дауна и какие проблемы могут возникнуть. Но, прежде всего, наберитесь мужества воспринять вашего ребенка таким, каким он есть и живите с ним.

Когда у родителей появляется ребенок с синдромом Дауна, они говорят: «Теперь все равно, что делать; вся жизнь встала с ног на голову». «Нормальной жизни больше нет – ничего не поможет». «Весь мир стал для нас траурным и безнадежным». «Учить жить - это большая ответственность, как для матери, так и для отца».

Многие родители были такими же несчастными после рождения ребенка с синдромом Дауна, но потом отношение к ребенку постепенно изменилось. «Это длилось довольно долго, до тех пор пока мы не стали воспринимать ребенка, таким какой он есть и это стало нормальным явлением».

«Катюша – это настоящее сокровище нашей семьи, это самостоятельная личность».

«Лицо моего ребенка. Ничего уродливого или отталкивающего в нем нет. Оно несколько непохоже на лицо обычного ребенка. Как оно будет выглядеть, когда …? Я поначалу об этом задумывалась. Сегодня продолговатые несколько раскосые глаза мне кажутся просто великолепными. Чем дольше я смотрю в глаза ребенка, тем мне больше нравиться мой ребенок».

Что такое синдром Дауна?

Почему у нашего ребенка синдром Дауна?

Как часто встречается синдром Дауна?

Насколько большой риск для рождения других детей?

Кормление новорожденного

Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь - это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

Как развиваются дети с синдромом Дауна?

Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

Важность ранней диагностики и помощи

В детском саду и в группах общения

Жизнь в семье

Заметки педагога группы общения

Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и несамостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой - поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.