Tanda-tanda Down Syndrome dan Penyebab Perkembangannya. Fitur perkembangan anak-anak dengan sindrom down pada usia dini Sindrom Down apa yang harus dilakukan untuk orang tua

- anomali kromosom di mana ada salinan tambahan materi genetik pada kromosom ke-21 dalam kariotipe, yaitu trisomi pada kromosom 21. Tanda-tanda fenotipik sindrom Down diwakili oleh brachycephaly, wajah dan tengkuk yang rata, sayatan Mongoloid pada fisura palpebra, epikantus, lipatan kulit di leher, pemendekan tungkai, jari pendek, lipatan palmar transversal, dll. Sindrom Down pada anak dapat dideteksi sebelum lahir (menurut USG, biopsi villus korionik, amniosentesis, kordosentesis) atau setelah lahir berdasarkan tanda-tanda eksternal dan penelitian genetik. Anak-anak dengan sindrom Down membutuhkan koreksi gangguan perkembangan yang menyertainya.

ICD-10

Q90

Informasi Umum

Down syndrome adalah sindrom autosomal di mana kariotipe diwakili oleh 47 kromosom karena salinan tambahan dari pasangan kromosom ke-21. Down syndrome terdaftar dengan frekuensi 1 kasus per 500-800 bayi baru lahir. Rasio jenis kelamin di antara anak-anak dengan sindrom Down adalah 1:1. Sindrom Down pertama kali dijelaskan oleh dokter anak Inggris L. Down pada tahun 1866, namun, sifat kromosom dan esensi patologi (trisomi pada kromosom 21) terungkap hampir satu abad kemudian. Gejala klinis sindrom Down beragam: dari malformasi kongenital dan keterbelakangan mental hingga defisiensi imun sekunder. Anak-anak dengan sindrom Down membutuhkan tambahan kesehatan dari berbagai spesialis, sehubungan dengan itu mereka merupakan kategori khusus dalam pediatri.

Penyebab sindrom Down

Biasanya, sel-sel tubuh manusia mengandung 23 pasang kromosom (kariotipe wanita normal 46,XX; pria - 46,XY). Dalam hal ini, salah satu kromosom dari setiap pasangan diwarisi dari ibu, dan yang lainnya dari ayah. Mekanisme genetik perkembangan sindrom Down terletak pada pelanggaran kuantitatif autosom, ketika materi genetik tambahan melekat pada pasangan kromosom ke-21. Kehadiran trisomi pada kromosom ke-21 menentukan fitur karakteristik sindrom Down.

Munculnya kromosom tambahan mungkin karena kecelakaan genetik (non-disjungsi kromosom berpasangan dalam ovogenesis atau spermatogenesis), pelanggaran pembelahan sel setelah pembuahan, atau pewarisan mutasi genetik dari ibu atau ayah. Mengingat mekanisme ini, genetika membedakan tiga varian anomali kariotipe pada sindrom Down: trisomi reguler (sederhana), mosaikisme, dan translokasi tidak seimbang.

Sebagian besar kasus sindrom Down (sekitar 94%) berhubungan dengan trisomi sederhana (kariotipe 47,XX, 21+ atau 47,XY, 21+). Pada saat yang sama, tiga salinan kromosom ke-21 hadir di semua sel karena pelanggaran pemisahan kromosom berpasangan selama meiosis dalam sel germinal ibu atau ayah.

Sekitar 1-2% kasus sindrom Down terjadi dalam bentuk mosaik, yang disebabkan oleh pelanggaran mitosis hanya pada satu sel embrio, yaitu pada tahap blastula atau gastrula. Dengan mosaikisme, trisomi kromosom ke-21 hanya terdeteksi pada turunan sel ini, dan sel lainnya memiliki set kromosom normal.

Bentuk translokasi sindrom Down terjadi pada 4-5% pasien. Dalam hal ini, kromosom ke-21 atau fragmennya melekat (ditranslokasi) ke salah satu autosom dan, selama meiosis, bergerak bersamanya ke dalam sel yang baru terbentuk. "Objek" translokasi yang paling sering adalah kromosom 14 dan 15, lebih jarang - pada 13, 22, 4 dan 5. Penataan ulang kromosom semacam itu dapat terjadi secara acak atau diwarisi dari salah satu orang tua, yang merupakan pembawa translokasi seimbang dan memiliki fenotipe normal. Jika ayah adalah pembawa translokasi, maka kemungkinan memiliki anak dengan sindrom Down adalah 3%; jika pembawa dikaitkan dengan materi genetik ibu, risikonya meningkat menjadi 10-15%.

Faktor Risiko Memiliki Anak Down Syndrome

Kelahiran anak down syndrome tidak terkait dengan gaya hidup, suku, dan wilayah tempat tinggal orang tua. Satu-satunya faktor yang dapat diandalkan yang meningkatkan risiko memiliki anak dengan sindrom Down adalah usia ibu. Jadi, jika pada wanita di bawah 25 tahun kemungkinan memiliki anak yang sakit adalah 1:1400, pada usia 35 tahun sudah menjadi 1:400, pada usia 40 - 1:100; dan pada 45 - 1:35. Pertama-tama, ini disebabkan oleh penurunan kontrol atas proses pembelahan sel dan peningkatan risiko nondisjungsi kromosom. Namun, karena frekuensi melahirkan pada wanita muda umumnya lebih tinggi, menurut statistik, 80% anak dengan sindrom Down lahir dari ibu di bawah usia 35 tahun. Menurut beberapa laporan, usia ayah di atas 42-45 tahun juga meningkatkan risiko mengembangkan sindrom Down pada anak.

Diketahui bahwa dengan adanya sindrom Down pada salah satu kembar identik, patologi ini pada 100% kasus akan hadir pada yang lain. Sementara itu, pada kembar fraternal, serta saudara laki-laki dan perempuan, kemungkinan kebetulan seperti itu dapat diabaikan. Faktor risiko lain termasuk adanya orang dengan sindrom Down dalam keluarga, usia ibu di bawah 18 tahun, pengangkutan translokasi oleh salah satu pasangan, pernikahan terkait erat, kejadian acak yang mengganggu perkembangan normal kuman. sel atau embrio.

Berkat diagnostik pra-implantasi, konsepsi dengan bantuan ART (termasuk fertilisasi in vitro) secara signifikan mengurangi risiko memiliki anak dengan sindrom Down pada orang tua dari kelompok risiko, tetapi tidak sepenuhnya mengecualikan kemungkinan ini.

Gejala Down Syndrome

Membawa janin dengan sindrom Down dikaitkan dengan peningkatan risiko keguguran: aborsi spontan terjadi pada sekitar 30% wanita selama 6-8 minggu. Dalam kasus lain, anak-anak dengan sindrom Down, sebagai suatu peraturan, lahir cukup bulan, tetapi mengalami hipoplasia sedang (berat badan 8-10% di bawah rata-rata). Terlepas dari berbagai varian sitogenetik dari anomali kromosom, sebagian besar anak-anak dengan sindrom Down ditandai dengan tanda-tanda eksternal khas yang menunjukkan adanya patologi yang sudah ada pada pemeriksaan pertama bayi baru lahir oleh ahli neonatologi. Anak-anak dengan sindrom Down mungkin memiliki semua atau beberapa dari: karakter fisik dijelaskan di bawah ini.

80-90% anak-anak dengan sindrom Down memiliki dismorfia kraniofasial: wajah dan pangkal hidung yang rata, brachycephaly, leher lebar yang pendek, tengkuk yang rata, deformitas daun telinga; bayi baru lahir - lipatan kulit khas di leher. Wajah dibedakan oleh sayatan mata Mongoloid, adanya epicanthus (lipatan vertikal kulit yang menutupi sudut bagian dalam mata), mikrogenia, mulut setengah terbuka, seringkali dengan bibir tebal, dan lidah besar yang menonjol. (makroglosia). Tonus otot pada anak dengan down syndrome biasanya berkurang; ada hipermobilitas sendi (termasuk ketidakstabilan atlanto-aksial), deformitas dada (lunak atau berbentuk corong).

Tanda-tanda fisik yang khas dari sindrom Down adalah anggota badan yang lemah lembut, brachydactyly (brachymesophalangia), kelengkungan jari kelingking (clinodactyly), lipatan melintang (“monyet”) di telapak tangan, jarak yang lebar antara 1 dan 2 jari kaki (sandal gap), dll. Saat memeriksa anak-anak dengan sindrom Down ditemukan bintik-bintik putih di sepanjang tepi iris (Brushfield spot), gothic (langit-langit melengkung), maloklusi, lidah berkerut.

Dengan varian translokasi sindrom Down, tanda-tanda eksternal lebih menonjol dibandingkan dengan trisomi sederhana. Tingkat keparahan fenotipe dalam mosaikisme ditentukan oleh proporsi sel trisomik dalam kariotipe.

Anak-anak dengan sindrom Down lebih mungkin daripada yang lain dalam populasi untuk memiliki PJK (duktus arteriosus terbuka, VSD, ASD, tetralogi Fallot, dll.), strabismus, katarak, glaukoma, gangguan pendengaran, epilepsi, leukemia, cacat saluran pencernaan (esofagus). atresia, stenosis dan atresia usus duabelas jari, penyakit Hirschsprung), dislokasi kongenital pinggul. Masalah dermatologis khas pubertas adalah kulit kering, eksim, jerawat, folikulitis.

Anak-anak dengan sindrom Down sering sakit; mereka lebih sulit untuk mentolerir infeksi masa kanak-kanak, lebih sering menderita pneumonia, otitis media, SARS, kelenjar gondok, radang amandel. Imunitas yang lemah dan malformasi kongenital merupakan penyebab kematian yang paling mungkin pada anak dalam 5 tahun pertama kehidupan.

Kebanyakan pasien dengan sindrom Down memiliki cacat intelektual - biasanya keterbelakangan mental ringan atau sedang. Perkembangan motorik anak down syndrome tertinggal dari teman sebayanya; ada keterbelakangan bicara yang sistemik.

Pasien down syndrome rentan mengalami obesitas, sembelit, hipotiroidisme, alopecia areata, kanker testis, penyakit Alzheimer dini, dan lain-lain.Pria dengan sindrom Down umumnya tidak subur; kesuburan wanita sangat berkurang karena siklus anovulasi. Tinggi pasien dewasa biasanya 20 cm di bawah rata-rata. Harapan hidup adalah sekitar 50-60 tahun.

Diagnosis sindrom Down

Untuk deteksi prenatal sindrom Down pada janin, sistem diagnosis prenatal telah diusulkan. Skrining trimester pertama dilakukan pada usia kehamilan 11-13 minggu dan mencakup identifikasi tanda-tanda anomali ultrasound spesifik dan penentuan tingkat penanda biokimia (hCG, PAPP-A) dalam darah wanita hamil. . Antara 15 dan 22 minggu kehamilan, skrining trimester kedua dilakukan: USG kebidanan, tes darah ibu untuk alpha-fetoprotein, hCG dan estriol. Dengan mempertimbangkan usia wanita, risiko memiliki anak dengan sindrom Down dihitung (akurasi - 56-70%; hasil positif palsu - 5%).

Wanita hamil yang berisiko melahirkan anak dengan sindrom Down ditawarkan diagnostik invasif prenatal: biopsi korion, amniosentesis atau kordosentesis dengan kariotipe janin dan konsultasi genetika medis. Setelah menerima data untuk kehadiran sindrom Down pada anak, keputusan tentang perpanjangan atau penghentian kehamilan tetap berada di tangan orang tua.

Untuk merangsang pengembangan keterampilan motorik, fisioterapi dan terapi olahraga diindikasikan. Untuk pengembangan keterampilan bicara dan komunikasi, anak-anak dengan sindrom Down membutuhkan kelas dengan terapis wicara dan oligofrenopedagog.

Pendidikan anak down syndrome biasanya dilakukan di tempat khusus sekolah pemasyarakatan Namun, dalam kerangka pendidikan terpadu, anak-anak tersebut juga dapat bersekolah di sekolah massal reguler. Dalam semua kasus, anak down syndrome termasuk dalam kategori anak berkebutuhan pendidikan khusus, oleh karena itu, mereka membutuhkan bantuan tambahan dari guru dan pendidik sosial, penggunaan program pendidikan khusus, dan penciptaan lingkungan yang kondusif dan aman. Peran penting dimainkan oleh dukungan psikologis dan pedagogis keluarga tempat "anak-anak yang cerah" dibesarkan.

Prakiraan dan pencegahan sindrom Down

Peluang belajar dan sosialisasi individu dengan sindrom Down berbeda; mereka sangat bergantung pada kemampuan intelektual anak-anak dan pada upaya yang dilakukan oleh orang tua dan guru. Dalam kebanyakan kasus, anak-anak dengan sindrom Down berhasil menanamkan keterampilan rumah tangga dan komunikasi minimum yang diperlukan untuk Kehidupan sehari-hari. Pada saat yang sama, kasus keberhasilan pasien seperti itu di bidang seni rupa, akting, olahraga, serta pendidikan tinggi diketahui. Orang dewasa dengan sindrom Down dapat menjalani kehidupan yang mandiri, menguasai profesi sederhana, dan menciptakan keluarga.

Kita dapat berbicara tentang pencegahan sindrom Down hanya dari sudut pandang pengurangan kemungkinan risiko, karena kemungkinan memiliki anak yang sakit ada pada pasangan mana pun. Dokter kandungan-ginekolog menyarankan wanita untuk tidak menunda kehamilan sampai usia lanjut. Memprediksi kelahiran anak down syndrome dimaksudkan untuk membantu konseling genetik keluarga dan sistem skrining prenatal.

Anak-anak dengan sindrom Down istimewa dalam segala hal. Dan salah satu fitur utama mereka adalah kebutuhan cinta yang tak terbayangkan, yang hanya bisa diberikan oleh kerabat. Tanpa keluarga, anak-anak ini mengalami masa yang sangat sulit, dan, tentu saja, orang tua angkat yang mengadopsi atau mengambil hak asuh anak dengan sindrom Down tidak hanya berubah - mereka menyelamatkan hidupnya. Tetapi agar keselamatan terjadi, perlu tidak hanya untuk memutuskan langkah ini, tetapi untuk pergi jauh setelahnya. Namun, tidak semua orang dapat melakukan jalan ini, sama seperti tidak semua orang yang tidak yakin dengan kemampuan mereka tahu apa yang sebenarnya mampu mereka lakukan.

Foto webmedinfo.ru

1. Cara berlatih di rumah
2. Bagaimana mengembangkan remaja dengan DS
3. Siapa yang akan tumbuh darinya?
4. Orang sukses dengan Down Syndrome
5. Kisah keluarga yang membesarkan anak dengan DS
6. Di mana lagi untuk belajar tentang sindrom Down dan mendapatkan bantuan
7. Bagaimana menemukan orang yang berpikiran sama di kota Anda
8. Alih-alih kata penutup

1. Mengapa sindrom Down bukan penyakit?

Down syndrome adalah kelainan genetik, dan menyebutnya sebagai "penyakit" tidak benar dan tidak masuk akal. Alasan lahirnya pengidap diabetes adalah kromosom ekstra, ke-47. Normalnya, manusia memiliki 46 kromosom di setiap sel tubuhnya, tersusun berpasangan: 23 diwarisi dari ayah dan 23 dari ibu. Dan pada orang dengan sindrom Down, salah satu dari pasangan ini memiliki kromosom ekstra - trisomi. Dialah yang memberikan serangkaian karakteristik fisiologis itu, karena itu anak akan berkembang secara berbeda.

Anak-anak dengan DM cukup sering lahir: kira-kira satu kasus per 800 bayi baru lahir. Mereka dilahirkan dengan frekuensi yang sama di semua negara di dunia, di antara orang-orang dari berbagai kebangsaan dan status sosial, terlepas dari ekologi dan iklim. Jadi tidak ada "kesalahan" dalam kelahiran anak seperti itu, dan para ilmuwan masih belum menemukan apa yang menyebabkan "anomali genetik" ini.

Orang dengan sindrom Down tidak sakit. Dan jika seseorang berpendapat bahwa "turun" dapat disembuhkan - ini benar-benar absurd. Sindrom adalah seperangkat fitur yang dimiliki seseorang. Ini hanya bisa disebut "kegagalan alam", "perkembangan abnormal", tetapi, mungkin, itu tidak perlu. Bagaimanapun, normal adalah istilah yang relatif.

Salah satu kriteria norma adalah apa yang dimiliki mayoritas. Ya, kebanyakan orang memiliki 46 kromosom, orang dengan DS memiliki nomor yang berbeda. Dan dalam hal ini mereka berbeda dari semua manusia. Tapi mungkin ini adalah pergantian genetik - seolah-olah, selain empat golongan darah yang ada, beberapa golongan darah kelima akan ditemukan pada beberapa ratus ribu orang? Apakah orang-orang ini juga dianggap tidak normal? Jadi harus lebih hati-hati dengan konsep norma: misalnya ada daerah yang mayoritas perokok. Apakah ini berarti mereka yang tidak merokok tidak normal?

Menurut ensiklopedia online biologi manusia, orang dengan sindrom Down jauh lebih mungkin menderita:
— penyakit jantung (biasanya ini adalah cacat jantung bawaan)
- penyakit alzheimer
- Leukemia mieloid akut.
Pengidap down syndrome memiliki daya tahan tubuh yang lemah, sehingga anak-anak (terutama pada usia dini) sering terkena pneumonia, mengalami kesulitan dengan infeksi pada masa kanak-kanak, sering mengalami gangguan pencernaan, dan kekurangan vitamin sangat terasa.

1. Apa mitos dan stereotip lain tentang SD yang ada?

Masih banyak prasangka dan kesalahpahaman tentang orang dengan sindrom Down di Rusia. Sekitar 30 tahun yang lalu, diyakini bahwa anak-anak dengan DM “tidak dapat belajar” - tingkat keterbelakangan mentalnya terlalu parah. Hingga kini, sebagian warga, bahkan para dokter spesialis, yakin anak down syndrome selalu tumbuh menjadi 'sayuran' yang ceria, ceria, dan riang. Dengan cara kuno, mereka, tanpa kecuali, juga dikreditkan dengan kualitas yang berlawanan: agresi, keras kepala, dan rasa malu. Tidak ada kebenaran dalam setiap pendapat.

Pertama, sebagian besar anak DS dapat belajar berjalan, berbicara, membaca, menulis, merawat diri, bersekolah, bahkan berolahraga. Secara umum, mereka akan dapat melakukan semua yang dapat dilakukan anak-anak lain, jika mereka diberikan lingkungan dan program pengembangan yang tepat. Kecerdasan mereka dalam banyak kasus memungkinkan mereka untuk mencapai ini. Tetapi masih ada keterlambatan perkembangan pada anak-anak dengan DM - sangat berbeda dalam setiap kasus: dari ringan hingga sedang dan berat.

Kedua, anak-anak dengan sindrom Down tidak sama. Masing-masing dari mereka adalah individu, seperti setiap orang di Bumi. Seseorang dengan sindrom Down, seperti orang lain, memiliki kelebihan dan kekurangan, kebiasaan dan preferensi, hobi dan minatnya sendiri. Masing-masing dari mereka memiliki karakter dan temperamennya sendiri. Tentu saja, kita dapat mengatakan bahwa kromosom ke-47 memengaruhi penampilan, membuat semua orang dengan SD serupa - proporsi tengkorak, telinga rendah, mata sipit. Tetapi pada tingkat yang sama, orang Jepang semuanya mirip dengan kita, dan baru kemudian ternyata mereka masih berbeda. Demikian pula, anak-anak dengan SD berbeda ketika kita mengenal mereka sedikit lebih baik.

Alina Vakhlakova, kurator proyek "Anak-anak Cerah" dari Yayasan Amal "Anak-anak Berbeda":

“Setiap anak dengan down syndrome adalah unik. Ada anak-anak dengan banyak penyakit penyerta, dan mereka membutuhkan prosedur harian 5 kali sehari, ada anak-anak yang membutuhkan beberapa operasi jantung. Seseorang memiliki masalah dengan penglihatan atau pendengaran, seseorang memiliki neurologi, seseorang memiliki kerusakan organik. Dan ada anak-anak yang tidak bisa dibedakan dari teman sebayanya. Hal ini diperlukan untuk mengambil anak tertentu dan melihat. Karena itu, hanya ada satu saran untuk orang tua: jika Anda dapat mengambil anak khusus, maka ambillah, dan dengan anak tertentu Anda akan menyusun program pengembangan secara individual. Dan yang paling penting - untuk percaya padanya, dia bisa melakukan apa saja.

1. Bagaimana orang dengan DS serupa?

Orang dengan sindrom Down memiliki fitur yang menyatukan mereka. Misalnya, fitur penampilan: bagian belakang kepala yang rata dan wajah yang rata, jembatan hidung yang lebar, rahang bawah yang menonjol, posisi telinga yang rendah dan kurang berkembang, lipatan kulit di leher, mata dengan bentuk khusus dengan sudut luar terangkat. Tanda-tanda eksternal ini terdeteksi segera setelah kelahiran anak, tetapi diagnosis "sindrom Down" hanya dapat dilakukan oleh ahli genetika, setelah tes darah mengkonfirmasi keberadaan kromosom ke-47.

Selain itu, pada anak-anak dengan diabetes, tonus otot berkurang di seluruh tubuh, dan karena itu mereka sangat lunak, sedikit longgar. Dan ini adalah fitur mereka yang harus diperbaiki - banyak pekerjaan dengan perkembangan fisik mereka.

Penyakit yang menyertai banyak anak dengan sindrom Down adalah penyakit jantung, dan setiap orang harus mengetahui hal ini. Gangguan pendengaran sangat umum terjadi pada anak-anak dengan DS. Bukan untuk semua orang, tetapi untuk banyak orang, dan Anda juga perlu mengetahui hal ini untuk memastikannya. Anak-anak ini suka makan dan rentan terhadap obesitas. Dan Anda juga perlu mengetahui hal ini, karena jika seorang anak makan dengan tidak terkendali, maka orang yang gemuk akan tumbuh darinya. Semua fitur ini harus dipahami dan dipantau sebagai risiko agar berhasil menghindarinya.

Fakta bahwa anak akan memiliki semacam keterbelakangan mental kemungkinan besar adalah fakta. Gangguan perkembangan intelektual paling sering merupakan salah satu tanda sindrom Down. Tapi ini belum menjadi kalimat, karena semakin banyak Anda berinvestasi pada anak ini pada awalnya, semakin banyak yang bisa Anda dapatkan kembali. Dalam berkomunikasi dengan orang lain, dalam melayani diri sendiri, dalam mengatur ruang hidup mereka, penyandang SD dapat melakukan segalanya. Dan jika mereka diajari hal ini, maka orang lain akan menerimanya dengan gembira, orang lain akan tertarik untuk berkomunikasi dengan mereka, dan ini merupakan faktor penting.

Menurut Downside Up Center, tanda-tanda eksternal berikut paling sering menyertai sindrom Down (tetapi hanya berdasarkan tanda-tanda eksternal, diagnosis tidak mungkin; untuk diagnosis yang akurat, tes darah untuk kariotipe diperlukan):

"wajah datar" - 90%
brachycephaly (pemendekan tengkorak yang tidak normal) - 81%
lipatan kulit di leher pada bayi baru lahir - 81%
epicanthus (lipatan kulit vertikal menutupi canthus medial) - 80%
hipermobilitas sendi - 80%
hipotensi otot - 80%
tengkuk datar - 78%
anggota badan pendek - 70%
brachymesophalangia (pemendekan semua jari karena keterbelakangan falang tengah) - 70%
katarak di atas usia 8 tahun - 66%
mulut terbuka (karena tonus otot rendah dan struktur khusus langit-langit mulut) - 65%
anomali gigi - 65%
clinodactyly dari jari ke-5 (jari kelingking melengkung) - 60%
langit-langit melengkung - 58%
jembatan hidung datar - 52%
lidah berkerut - 50%
lipatan palmar melintang (juga disebut "monyet") - 45%
leher lebar pendek - 45%
PJK (penyakit jantung bawaan) - 40%
hidung pendek - 40%
strabismus (strabismus) - 29%
kelainan bentuk dada, lunas atau berbentuk corong - 27%
bintik-bintik penuaan di tepi iris = Bintik-bintik bidang kuas - 19%
episindrom - 8%
stenosis atau atresia duodenum - 8%
leukemia kongenital - 8%.

Ilustrasi vse-pro-geny.ru

1. Mengapa mereka "anak-anak yang cerah"

Anak-anak dengan sindrom Down sangat hangat secara emosional. Mereka semua sangat terbuka, naif, menyentuh. "Anak-anak yang cerah" berbicara tentang mereka, dan ini bukan kebetulan - mereka memiliki fitur seperti itu. Mereka benar-benar terbuka untuk seluruh dunia.

Semua psikolog mengatakan bahwa kepercayaan di dunia adalah hal pertama yang perlu diperoleh setiap orang setelah ia lahir. Dan anak-anak dengan SD pada awalnya lahir dengan kepercayaan di dunia ini. Mereka adalah kontak, tersenyum pada semua orang, dan senang dengan orang lain sudah dalam kenyataan keberadaannya. Alam atau Tuhan menghadiahi mereka dengan apa yang kurang kita miliki dalam masyarakat saat ini.

« Ini adalah anak-anak yang baik, mereka luar biasa. Dengan kurangnya keterbukaan, niat baik dalam masyarakat kita, mereka adalah ekspresi kegembiraan yang benar-benar tulus hanya tentang fakta bahwa Anda melihat orang ini dan mencintainya, tentu saja, hanya karena dia adalah seseorang. Anak-anak ini menutupi kekurangan dari apa yang disebut orang "normal".

Seorang pria muda dengan sindrom Down belajar bersama kami, dia sudah berusia 15 tahun, dan ketika dia masuk sekolah, dia selalu berkata: "Halo, saya telah tiba!" Tidak ada keraguan dalam benaknya bahwa dia tidak diterima. Dan dia senang dengan semua orang - ini aku, bawa aku, aku di sini! Anda tentu saja dapat melihat sisi lain dalam hal ini - semacam egosentrisme: mereka berkata, ayolah, kagumi saya. Tetapi saya melihat sesuatu yang lain dalam hal ini: dia memiliki persepsi yang murni tentang segala sesuatu yang baik yang ada di dunia ini, dan dia tidak boleh dirusak.

Orang tua yang membawa orang seperti itu ke dalam keluarga akan menerima banyak kegembiraan, tetapi mereka harus siap memberinya banyak kehangatan emosional. Tetapi dalam hal apa pun mereka tidak boleh hanya melihat dan bersukacita. Dalam hal apa pun Anda tidak boleh disentuh oleh anak-anak seperti itu. Karena jika kita hanya melihat dan menyentuh mereka, kita akan sangat menyakiti mereka: "Betapa cantik, imutnya kamu, biarkan aku memelukmu, menciummu - aku akan bersukacita atas semua yang kamu berikan padaku di sini!" Ini adalah anak-anak yang karakteristiknya membutuhkan banyak pekerjaan dengan mereka. Orang tua dari anak seperti itu harus mengajarinya dan menuntut banyak darinya. Seharusnya tidak ada diskon sama sekali. Hanya dengan begitu dia akan hidup dengan baik.”

1. Dari mana datangnya "kikuk" yang tak berdaya

Sangat penting untuk tidak menyerah pada perasaan pesona, kelembutan pertama ini - hanya untuk hidup dan menikmati pria kecil yang cerdas dan luar biasa. Dalam hal ini, kita lebih cenderung membahayakan anak dengan sindrom Down - dia akan benar-benar tidak berdaya. Dan ketika anak kecil, itu akan menyentuh, tetapi ketika dia menjadi besar, tetapi tidak dapat melakukan apa-apa, itu tidak lagi menjadi gambar yang menyentuh.

Karena itu, "resep" untuk perkembangan anak dengan sindrom Down sederhana: mereka harus dicintai, tetapi juga dituntut sepenuhnya. Tuntut, kembangkan, ajarkan, dan jangan pernah menyesal. Dan juga, tarik ke tingkat rekan-rekan.

1. Kegiatan apa yang dibutuhkan anak-anak dengan DS?

Biasanya, anak-anak dengan DS sejak lahir membutuhkan setidaknya 8 pelajaran per bulan pada perkembangan awal - dengan guru spesialis. Tentu saja, pertama-tama Anda harus menjalani pemeriksaan independen, dan menurut hasilnya, daftar dengan spesialis yang akan memberi tahu Anda prosedur dan kelas khusus apa yang diperlukan.

Sejak usia dua tahun, sebagai aturan, Anda perlu menghubungkan terapis wicara, dari tiga - untuk terlibat dalam pengembangan dan koordinasi fisik, dari lima - untuk bekerja dengan fungsi kognitif dan bersiap untuk sekolah. Dan sejalan dengan semua ini, anak perlu disosialisasikan: banyak bicara, bawa ke mana-mana, puji dan dorong kesuksesan. Anda harus bekerja terus-menerus.

Saat anak masih kecil, Anda harus segera memulai senam, latihan fisioterapi. Pijat diperlukan untuk membuat otot-otot yang rileks menjadi kencang. Tidak ada yang istimewa - lagi pula, semua orang tua mencoba mendaftarkan anak kecil ke terapis pijat atau terapi olahraga. Hanya di sini itu ditampilkan terus-menerus, sepanjang hidup - sehingga seseorang cekatan, terkoordinasi, dan bertahan lama.

Sangat penting untuk terlibat dalam perkembangan bicara. Banyak orang tua yang percaya bahwa lidah “downnyat” menjulur hanya karena membesar dan tidak pas di mulut. Ya, itu terlihat jelek. Tetapi jika Anda bekerja dengan ucapan, maka lidah akan kembali ke mulut. Tetapi Anda harus mulai tepat waktu: perkembangan bicara adalah waktu anak usia dini.

Dan semua penyandang disabilitas mental juga mengalami pembelajaran spontan - ini adalah saat Anda, tanpa menyadarinya sendiri, belajar melalui apa yang Anda lihat dan intai. Tetapi seorang anak dengan down syndrome harus diajari segalanya melalui pembelajaran yang terarah. Jika hampir semuanya tampak sederhana dan dapat dimengerti oleh kita, itu hampir tidak pernah terjadi pada mereka. Apa yang sederhana dan dapat dimengerti oleh kita tidak sederhana dan tidak dapat dipahami oleh mereka. Dan oleh karena itu, dengan anak dengan SD, perlu untuk menanganinya di rumah juga.

“Biasanya, anak-anak dengan diabetes mengalami penurunan tonus otot, dan ini mengganggu pembentukan bola motorik. Karena itu, awalnya perlu banyak upaya untuk membantu anak duduk, merangkak, belajar berguling.

Selain itu, mereka telah meningkatkan mobilitas persendian, seringkali sulit bagi mereka untuk berlutut, pada pegangan. Oleh karena itu, segala sesuatu yang dapat diberikan orang tua dalam hal memberikan stabilitas kepada anak harus dikompensasikan dalam nuansa ini.

Penting untuk terus-menerus berhubungan dengan anak, karena anak-anak ini tidak dapat secara mandiri berkenalan dengan dunia di sekitar mereka. Mereka perlu dijemput, terus-menerus berbicara, memperhatikan objek atau bagian tertentu dari mereka, memberikan banyak perhatian pada hal ini. Kita harus terus-menerus berbicara: dengan penurunan atau peningkatan nada, dari sudut yang berbeda. Anda harus mendengarkan musik. Banyak tergantung pada sentuhan taktil. Seorang anak dengan SD terutama membutuhkan sentuhan tubuh yang konstan di tempat yang berbeda, membelai, elemen pijatan ringan. Ini diperlukan agar anak dapat merasakan tubuhnya sendiri dengan benar - sebagai permulaan, dan kemudian berkenalan dengan apa yang mengelilinginya.

Anak-anak ini juga sangat pandai meniru, dan ini bisa ditekankan dalam interaksi Anda dengan anak. Betapa seorang anak biasa dalam hidup melihat dan mengadopsi dirinya sendiri, seorang anak dengan SD tidak akan melihat dan menguasainya sendiri, tetapi seringkali dia akan dengan mudah mengulangi apa yang akan ditunjukkan ibu atau ayah beberapa kali. Dan berdasarkan keinginan untuk meniru ini, pada kenyataan bahwa anak-anak ini, sebagai suatu peraturan, sangat rajin, semua ini memberikan kesempatan tertentu untuk maju dalam perkembangan sedikit lebih cepat, seperti yang diinginkan orang tua.

7.Cara berlatih di rumah

Dengan anak dengan sindrom Down, Anda perlu belajar berjam-jam - sepanjang waktu yang tersedia. Begitu dia bangun di pagi hari, prosesnya telah dimulai - semua momen rezimnya harus digunakan untuk pelatihan. Bayi harus dibawa ke toilet (kita belajar duduk di toilet, tekan tombol untuk mengalirkan air, tarik celana). Kemudian dia pergi ke kamar mandi dan di sini dia belajar menyalakan lampu, dan bukan ibunya yang melakukannya untuknya. Kemudian dia sendiri belajar untuk memutar semua keran di kamar mandi dan menyalakan dan kemudian mengatur air hangat. Dan kemudian dia akan mengambil sabun, tetapi licin - dan akan jatuh. Tetapi ibu tidak boleh menyabuni tangannya: dia, setelah menunjukkan beberapa kali, akan dengan sabar menunggu sampai anak melakukannya sendiri. Dan dia juga akan menyikat giginya, membuatnya lebih baik setiap hari. Jadi - ribuan hal sepele rumah tangga: untuk mencuci, mengeringkan, berpakaian, dll.

Masalah dengan banyak orang tua adalah, melihat bahwa anak kurang berorientasi, mereka melakukan semuanya sendiri - itu jauh lebih cepat dan lebih mudah.

Tentu saja dalam kegiatan ini harus dilakukan tanpa fanatisme, jika tidak anak akan cepat bosan dengannya. Penting untuk mengganti dan mengatur beban. Hari ini misalnya kita berlatih mematikan lampu, besok kita belajar membuka keran, mengelap tangan, dan seterusnya – semuanya bertahap. Semakin kecil langkahnya, semakin cepat proses belajarnya. Kami membagi aktivitas apa pun menjadi tindakan, kami membagi tindakan apa pun menjadi operasi.

Anak-anak dengan SD senang bekerja sama dalam kegiatan seperti itu - mereka adalah anak-anak yang sangat emosional dan menyenangkan. Dan jika Anda berurusan dengan mereka seperti itu sejak awal, maka itu hanya akan menjadi bagian integral dari hidupnya. Selain itu, Anda tidak boleh melakukan semuanya hanya sebagai tugas - ini tidak akan menarik bagi anak mana pun. Anda perlu bermain dengan anak - tidak hanya menekuk dan meluruskan kakinya, tetapi membuat permainan, mengatakan sesuatu pada saat yang sama, dan bahkan berirama dan berirama. Jadi dia juga akan mengembangkan bicara.

Olga Semenkova, psikolog pendidikan di Departemen Intervensi Dini:

“Dinamika perkembangan anak-anak ini tergantung pada tingkat keparahan lesi. Anak di bawah usia 3-4 tahun biasanya berkembang lambat, terutama fungsi motorik dan mentalnya tertinggal.

Tentu saja, sulit bagi orang tua mana pun untuk tidak melihat hasil cepat berkualitas tinggi dalam perkembangan anak mereka. Tetapi di sini penting untuk dipahami bahwa ini adalah ciri perkembangan anak-anak ini. Dan setelah 4-5 tahun, aktivitas sedikit meningkat, dan dengan kerja keras untuk memperoleh keterampilan motorik dan fungsi mental, akan ada lebih sedikit kesulitan, anak akan tiba pada saat dia dapat menggunakan apa yang dia bisa, dan kemudian proses perkembangan akan terjadi. memberikan hasil yang lebih nyata. .

Untuk mendapatkan pengalaman dasar ini, Anda perlu menghabiskan banyak upaya untuk komunikasi tanpa akhir, dominasi emosi positif, dan menawarkan untuk memeriksa objek kehidupan bersama dengan orang dewasa. Dan dari objek-objek ini perlu untuk mengisolasi mereka, interaksi yang akan membawa kegembiraan bagi anak, yang memungkinkan untuk menggunakan objek lain.

Dan dengan cara ini, dengan membangun pekerjaan dalam langkah-langkah yang sangat kecil dan lambat, dengan mempertimbangkan karakteristik bayi Anda, menyesuaikannya dengan nada positif emosional, dan tidak membiarkannya sendirian dengan dunia luar, Anda dapat mencapai hasil tertentu. Tentu saja, setiap orang tua menginginkan miliknya sendiri - seseorang membutuhkan prestasi luar biasa dalam studi mereka, dan seseorang ingin anak itu disosialisasikan sebanyak mungkin. Ini adalah hak untuk memilih orang tua - yang merupakan prioritas bagi mereka.

Pablo Pineda adalah lulusan pertama Eropa dengan sindrom Down dan seorang guru. Foto neinvalid.ru

1. Mengapa seorang anak dengan DS sangat membutuhkan keluarga?

Anak-anak ini tidak dapat hidup tanpa kehangatan emosional dan keintiman emosional. Dan, tentu saja, di mana pun, kecuali dalam keluarga, mereka tidak akan dapat menerima kehangatan ini, keintiman dan cinta ini secara penuh. Oleh karena itu, varian pendidikan lain untuk orang dengan sindrom Down sama sekali tidak cocok. Tanpa berlebihan. Mereka sangat membutuhkan semua hal empatik - baik kontak verbal maupun fisik. Ini adalah orang-orang yang hanya akan layu dan melemah dalam kekosongan emosional.

Kita semua sangat berbeda. Ada introvert di antara kita dan ada misanthropes. Dan bagi orang-orang dengan SD, aspek utama kehidupan adalah emosi. Oleh karena itu, anak-anak seperti itu sangat membutuhkan orang-orang yang begitu dekat, dan tingkat kontak yang sedemikian rupa sehingga mereka dapat menyadari sisi emosional mereka ini. Tanpa ini, mereka tidak bisa - mereka akan keluar, atau mereka mungkin mati, ada banyak kasus seperti yang Anda suka.

Olga Nikolashina, dokter anak, ahli saraf di panti asuhan regional:

“Hal pertama yang kami temui ketika kami mulai mengamati anak yatim piatu dengan SD: mereka sangat responsif terhadap kasih sayang, kontak seperti itu penting bagi mereka. Fitur lain adalah bahwa Anda mungkin tidak segera melihat kembalinya emosional. Anak-anak yang kehilangan perhatian orang tua tampaknya berada di dunia mereka sendiri - mereka tidak menanggapi nama itu, mereka dapat bermain dengan tangan mereka sendiri atau hanya dengan mainan tertentu. Tetapi ini tidak berarti bahwa anak itu tidak bereaksi dengan cara apa pun kepada orang-orang di sekitarnya. Jika pengasuh yang sama bekerja dengan seorang anak, ada tren positif yang mengejutkan.”

1. Bisakah orang tua tunggal menangani beban?

Tentu saja, lebih baik ketika ada dua orang tua dalam keluarga sekaligus. Dan bahkan lebih baik - ketika ada nenek, kakek, saudara perempuan dan laki-laki. Ini adalah masalah besar, tetapi ini tidak hanya berlaku untuk orang tua dari anak-anak dengan sindrom Down, tetapi pada prinsipnya untuk setiap orang tua. Meskipun untuk orang tua dari anak khusus - untuk tingkat yang lebih besar.

Hanya ibu yang sangat kuat yang dapat mengatasi membesarkan anak dengan DS sendirian. Jika Anda dapat mengisolasi diri Anda dari anak biasa setidaknya untuk sementara waktu, memindahkannya ke kerabat, dan pada usia sekolah Anda dapat dengan tenang meninggalkannya sendirian di rumah, misalnya, pergi ke toko, maka lebih sulit dengan anak dengan SD, paling sering Anda harus bersamanya terus-menerus. . Oleh karena itu, timbulnya apa yang disebut "kelelahan" - cepat atau lambat - hampir tidak dapat dihindari. Tetapi bahkan dengan "kelelahan" Anda dapat bekerja, yang terbaik - di depan kurva.

Haruskah seorang ibu tunggal melepaskan gagasan mengadopsi anak dengan sindrom Down? Keputusan yang bertanggung jawab seperti itu harus dibuat bersama dengan spesialis - pertama-tama, psikolog dan guru yang siap menemani keluarga: untuk memberi nasihat, membantu dalam segala keadaan - penuh waktu dan non-staf. Peluang seringkali tidak hanya bergantung pada sumber daya mereka sendiri (termasuk ketabahan), tetapi juga pada lingkungan eksternal. Misalnya, jika sebuah keluarga tinggal jauh dari kota besar, maka kemungkinan besar tidak akan ada tempat bagi anak penyandang DS baik di taman kanak-kanak atau sekolah, meskipun seharusnya menurut undang-undang.

Dan jika kita berbicara tentang "kelelahan", maka salah satu faktor yang mengimbangi fenomena ini adalah energi yang diterima orang tua dari anak dengan sindrom Down. Ketika pria kecil yang luar biasa ini memandang ibu atau ayahnya dengan kekaguman dan cinta yang mutlak dan, tanpa malu atau malu (seperti yang terjadi pada banyak orang), mengakui cintanya, sambil mengucapkan banyak kata-kata baik - ini adalah ledakan emosi positif yang membawa ketenangan pikiran: semua kekuatan kembali.

10. Bagaimana mengembangkan remaja dengan diabetes?

Untuk anak yang lebih besar dengan DS, harus ada banyak aturan. Lagi pula, mereka sering menjadi sybarit: mereka suka merasa nyaman di kursi dan tidak melakukan apa-apa. Kita semua suka ketika kita dirawat dan partikel debu ditiup, dan kita sering menggunakannya, dan anak-anak ini tanpa malu menggunakannya. Tentu saja, semua sybaritisme ini diperbolehkan - mengapa tidak? Tetapi hanya ketika orang tersebut masih bekerja. Oleh karena itu, anak-anak dengan sindrom Down yang menunjukkan kemalasan yang jujur ​​tidak boleh dibiarkan dalam hal apa pun.

Tetapi itu juga tidak layak didorong - Anda perlu melakukan segalanya melalui respons emosional: dengan gembira, bersama. Dan anak akan pergi- mereka semua pergi dan dengan mudah mempelajari hal-hal yang benar. Hal utama yang harus diingat orang tua adalah Anda tidak harus segera bersandar - Anda perlu belajar langkah demi langkah, dalam porsi kecil. Dan tentu saja - hanya pada emosi positif.

Di sisi lain, anak-anak ini juga harus mengetahui batasannya: "Anda tidak bisa, Anda hanya melakukannya dengan buruk." Semua ini - semua hal moral - benar-benar dapat diakses oleh anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down. Dan ini harus digunakan dalam pengembangan, pelatihan dan pendidikan mereka.

Apa yang terjadi pada anak dengan SD saat mereka tumbuh dewasa? Kita semua memiliki gagasan tentang seorang anak di semua tahap usianya - bagaimana seorang bayi berperilaku dan terlihat, bagaimana seorang remaja berperilaku dan terlihat. Pertama-tama, itu adalah gaya komunikasi. Anda entah bagaimana masih bisa cadel dengan bayinya, tetapi jika kita memiliki seorang remaja di depan kita, maka kita akan berbicara dengannya dalam bahasa yang berbeda dan bahkan dalam intonasi yang berbeda, dan membuat argumen lain.

Kedua, pakaian juga menjadi poin penting. Seringkali, bagi orang tua, anak-anak dengan cacat mental tetap menjadi bayi sepanjang hidup mereka, dan oleh karena itu topi dengan tali dapat melekat di kepala seorang remaja hingga dewasa. Pakaian harus sesuai dengan usia - celana pendek tidak boleh dipakai pada usia 14 tahun.

Ketiga, ini semua lingkungannya: lingkungan berkembang, ruang sekitar. Anak-anak dengan DS, tentu saja, semuanya sangat berbeda, dan tingkat perkembangannya bervariasi. Namun, lingkungan pengembangan harus tetap sesuai dengan usia paspor. Jika ada kesempatan untuk bersekolah di sekolah luar biasa atau belajar menurut program khusus di sekolah umum, Anda harus mengikuti kelas-kelas tersebut. Seorang anak laki-laki tidak boleh menggelindingkan mobil jika dia berusia 15 tahun. Jika sebelumnya dia memindahkan kubus dari kotak ke kotak, maka sekarang dia harus menggeser baut dan mur. Dan dia tidak boleh membolak-balik dongeng tentang Kolobok, tetapi majalah tentang kendaraan bermotor.

Orang tua perlu mengurus semua ini - anak yang sedang tumbuh dengan SD, kemungkinan besar, tidak dapat menavigasi ini sendiri. Namun, jika anak itu bertunangan, maka pada usia remaja ia akan mencapai tingkat yang sama sekali berbeda, jauh dari keinginan hanya untuk mengumpulkan piramida dalam bentuk, warna, dan ukuran.

11. Siapa yang akan tumbuh darinya

Jika Anda berurusan dengan seorang anak dengan sindrom Down, maka, dengan pengecualian yang jarang terjadi, ia akan melalui tahap perkembangannya dengan sangat baik. Anak-anak ini cukup mudah diajar: mereka membaca, mereka menulis. Dan mereka sangat plastik. Ngomong-ngomong, "kelemahan" mereka ini mungkin menjadi kekuatan mereka - ada banyak studio teater, "teater khusus" di mana anak-anak dengan SD bermain dan memberikan plastisitas sedemikian rupa sehingga penonton menonton dengan napas tertahan. Lagi pula, jika anak itu bertunangan, maka beberapa kecanggungan yang melekat pada orang-orang dengan tingkat SD keluar, dan fleksibilitas yang tak terbayangkan datang untuk menggantikannya.

Ya, agar seorang anak dengan sindrom Down "berubah menjadi angsa yang cantik" pada usia dewasa, Anda perlu berinvestasi banyak padanya dan melakukan sangat, sangat, sangat banyak. Ada banyak contoh ketika remaja atau orang dewasa dengan SD, berdiri berdampingan dan bahkan terlihat mirip dalam penampilan, sama sekali berbeda dalam tingkat perkembangan mereka. Salah satunya adalah orang yang benar-benar bugar, dengan ucapan yang bagus (walaupun agak kabur, tetapi semuanya jelas - dia membangun frasa dengan luar biasa). Dan di sebelahnya berdiri yang lain - orang mati gemuk, yang, sudah di masa mudanya, tidak berbicara sama sekali, atau hanya mengucapkan kata-kata yang tidak jelas. Siapa yang benar-benar tidak berdaya dalam kehidupan sehari-hari, meskipun ia tampaknya dapat melakukan segalanya - lengan dan kakinya bekerja. Ketika Anda melihat ini, menjadi jelas bahwa orang tua melakukan banyak pekerjaan dengan satu anak, tetapi tidak dengan yang lain. Dan sangat disayangkan semuanya menjadi seperti ini, karena setiap anak down syndrome memiliki potensi. Tetapi apakah itu akan digunakan atau tidak tergantung pada siapa yang akan berada di sebelahnya.

Anak-anak dengan SD adalah peniru yang luar biasa dan lingkungan mereka banyak mempengaruhi perkembangan mereka. Jika seorang anak melihat ayahnya memberi ibunya mantel, pastikan: dia akan selalu menyajikan mantel. Jika dia melihat wanita sedang memindahkan kursi, pastikan: kursi itu akan dipindahkan. Seseorang harus menyenangkan dalam komunikasi - ini adalah salah satu kunci kesuksesan. Dan untuk anak dengan sindrom Down, ini sangat penting. Dan jika dia dibesarkan dengan baik - dan anak-anak ini dapat dibesarkan dengan baik - maka, sama seperti anak lainnya, mereka akan menjadi orang yang ingin bergaul dengan semua orang. Dan ini salah satunya faktor penting di hidup kita.

Svetlana Andreeva, Wakil Direktur organisasi pendidikan untuk anak-anak dengan gangguan perkembangan ganda yang parah:

« Tahun lalu, seorang pria muda dengan sindrom Down lulus dari sekolah kami. Pada usia 18 tahun, dia bisa melakukan banyak hal: membaca, menulis, berbicara. Dia memiliki pidato yang sedikit cadel, tetapi benar-benar dapat dimengerti oleh orang luar mana pun - dia membangun kalimat, frasa, teks. Dia pergi bekerja di bengkel kerajinan dan sekarang bekerja di toko di sana. Dia menarik, menarik untuk berkomunikasi dengannya, membuat, tentu saja, diskon untuk persepsi yang agak naif tentang dunia. Ini seperti dengan anak-anak, yang dunia batinnya benar-benar serius, meskipun pada saat yang sama orang dewasa mengerti dari ketinggiannya bahwa ini tidak benar. Tapi dia menganggap dunia ini serius, menyadari betapa pentingnya bagi anak itu, apa itu baginya secara nyata. Jadi untuk pria berusia 18 tahun ini - semuanya nyata, meskipun naif, dan tidak terlalu relevan dengan dunia nyata yang besar.

12. Orang sukses dengan sindrom Down

Orang dewasa dengan Down Syndrome mampu melakukan banyak hal. Mereka bisa menjadi aktor film, komposer, atlet, pemilik restoran, dan bahkan pengacara dan guru. Orang dengan Down Syndrome bahkan memiliki hari mereka sendiri - itu dirayakan setiap tahun pada 21 Maret ("kromosom rangkap tiga" ke-21 adalah 21 Maret). Di situs web proyek Snob pada hari ini di tahun 2014, pilihan yang luar biasa diterbitkan "8 orang sukses dengan sindrom Down". Dan Channel One memberikan cerita yang sangat baik tentang Pablo Pineda, seorang Spanyol dengan sindrom DM, yang menjadi aktor film dan presenter TV terkenal, dalam program Vremya. Bagi yang tertarik dengan sinematografi, situs organisasi Solar Children telah menyiapkan seluruh koleksi film yang menampilkan pengidap down syndrome.

Harapan hidup orang dewasa dengan sindrom Down telah meningkat - hari ini lebih dari 50 tahun (pada 1980-an hampir tidak mencapai 25 tahun). Banyak orang dengan sindrom Down menikah, namun, kebanyakan pria dengan sindrom Down tidak subur.

13. Kisah keluarga yang membesarkan anak dengan DS

Ada semakin banyak keluarga yang membesarkan anak dengan sindrom Down di Rusia - sikap terhadap "anak-anak yang cerah" dan potensi mereka di antara dokter, guru, dan seluruh masyarakat secara bertahap berubah. Ada juga selebriti di antara bayi dengan SD, misalnya, putra aktris Evelina Bledans,

Down syndrome merupakan salah satu penyakit paling misterius saat ini. Ada banyak mitos dan legenda tentang dia. Banyak fakta yang kontradiktif membuat orang tua dari bayi seperti itu sangat gugup. Dan selama kehamilan, mereka terus-menerus tersiksa oleh pertanyaan apakah akan melakukan aborsi atau melahirkan anak. Jika Anda meninggalkan seorang anak, lalu bagaimana mendidik dan membiasakannya di dunia yang tidak siap untuk hidup dengan anak-anak yang tidak biasa? Ini dan banyak pertanyaan lain yang menarik minat orang tua setiap hari.

Penting untuk memahami masalah ini semaksimal mungkin sehingga semua ketakutan hilang, dan masalahnya mulai dilihat dari sudut yang sama sekali berbeda. Untuk melakukan ini, Anda harus memahami masalahnya dan menentukan apakah Anda siap untuk pencobaan yang telah disiapkan kehidupan untuk Anda dan bayi Anda yang belum lahir.

Ciri-ciri penyakit

Ini adalah patologi yang terkait dengan penyimpangan pada tingkat gen., yang oleh dokter dicirikan sebagai keterbelakangan kromosom ke-21. Ini tanpa sadar menimbulkan pertanyaan, berapa banyak kromosom yang dimiliki penderita sindrom Down? Mereka tidak memiliki 46 kromosom dalam rantai, tetapi 47, karena kromosom ke-21 tidak memiliki dua salinan, tetapi tiga. Penyimpangan dari norma inilah yang mengarah pada perkembangan penyakit serius pada anak.

Dalam kedokteran, adalah kebiasaan untuk berbicara tentang orang-orang seperti itu bahwa mereka memiliki "penyakit Down", tetapi ahli genetika pasti tidak setuju dengan interpretasi ini. Mereka menyarankan hanya menggunakan nama "sindrom Down", yang mengacu pada ciri-ciri dan tanda-tanda khas yang ada pada orang dengan penyakit ini.

Menurut statistik, penyakit ini tidak dianggap sangat langka. Dari 700 anak yang lahir, satu menderita penyakit ini. Pada saat yang sama dari wanita nanti hamil, semakin tinggi kemungkinan anak akan lahir istimewa.

Bayi dengan sindrom ini disebut solar. Ini disebabkan oleh fakta bahwa sepanjang hidup mereka mereka dibedakan oleh kebaikan, kelembutan dan kasih sayang. Anak-anak ini selalu tersenyum. Mereka tidak memiliki rasa iri, atau kemarahan, atau permusuhan terhadap orang lain. Namun, di dunia mereka hidup sangat keras, karena sulit bagi mereka untuk beradaptasi dengan dunia di sekitar mereka. Dan kelambatan dalam pengembangan sangat terlihat. Tetapi apa yang memengaruhi kelahiran anak-anak cerah yang tidak biasa?

Alasan perkembangan penyakit

Saat ini, dokter terus bekerja pada masalah mengapa anak-anak dilahirkan dengan sindrom Down, dan faktor-faktor apa yang menentukan pelanggaran kariotipe. Selain itu, genetika, terlepas dari tingkat kemajuan modern, tetap merupakan ilmu yang sedikit dipelajari. Oleh karena itu, tidak mungkin untuk mendapatkan jawaban yang tepat untuk pertanyaan ini. Studi terbaru menunjukkan bahwa Ada sejumlah alasan yang secara tidak langsung mempengaruhi perkembangan kelainan dan munculnya sindrom:

Satu-satunya hal yang disetujui oleh dokter dan ahli genetika adalah bahwa gaya hidup orang tua dan faktor lingkungan tidak mempengaruhi perkembangan penyakit. Oleh karena itu, tuduhan dari pasangan terhadap satu sama lain pada kelahiran bayi seperti itu sama sekali tidak berdasar.

Gejala utama

Gambaran klinis penyakit ini diucapkan, dan oleh karena itu, sudah dengan gejala eksternal, adalah mungkin untuk menentukan adanya sindrom pada anak segera setelah lahir. Ini termasuk:

• hidung dan wajah rata;
• mata miring dan terangkat;
• lipatan tunggal di telapak tangan;
• jari kelima memendek dan berbalik ke dalam;
• terpencil ibu jari di kaki dan lipatan yang sangat berkembang.

Pengobatan modern memungkinkan Anda untuk menentukan sindrom Down anak, yang tanda-tandanya sudah diketahui, selama kehamilan. Ini memberi orang tua kesempatan untuk memutuskan nasib janin.

Setiap wanita diuji selama kehamilan dan memiliki pemindaian ultrasound. Oleh karena itu, tidak mungkin untuk mengabaikan adanya tanda-tanda yang menunjukkan suatu penyakit. Dimungkinkan untuk menentukan patologi baik pada trimester pertama dan kedua, tetapi untuk mengkonfirmasi data, diperlukan untuk lulus tes tambahan dan melakukan tes genetik, yang akan mendukung hasil USG.

Tanda-tanda dimana dokter menentukan adanya patologi adalah sebagai berikut:

Tetapi harus diingat bahwa semua tanda ini tidak memberikan keyakinan bahwa janin memiliki cacat kromosom. Mereka harus dikonfirmasi dengan tes dan tes genetik. Jika orang tua, setelah diagnosis janin, memutuskan untuk meninggalkan anak, setelah lahir, semua tanda sindrom akan terlihat dengan mata telanjang.

Tanda-tanda patologi setelah kelahiran bayi

Meskipun tanda-tanda patologi tidak hanya diketahui oleh dokter, mereka masih dapat menunjukkan adanya kelainan lain. Oleh karena itu, setelah kelahiran bayi, diagnosis harus dikonfirmasi dengan studi tambahan, yang mencakup analisis genetik untuk kariotipe. Dari anak normal Bayi dengan sindrom Down paling sering memiliki gejala berikut:

Tetapi sama sekali tidak perlu bahwa bayi dengan patologi akan memiliki semua tanda ini sekaligus. Setiap anak adalah individu, dan oleh karena itu masing-masing akan memiliki serangkaian fiturnya sendiri. Tetapi semakin tua anak, semakin banyak gejala penyakit yang menyertai. Jadi, pada usia delapan tahun, seorang anak paling sering mengalami katarak, obesitas, kelainan perkembangan gigi, keterbelakangan mental, dan keterlambatan perkembangan bicara.

Semua penyimpangan ini terjadi dengan latar belakang pembentukan kromosom yang sangat ekstra dalam rantai DNA. Akibat dari hal ini adalah perkembangan anak yang sangat lambat dan adaptasi sosial yang sulit. Sindrom Down dalam kedokteran mengacu pada salah satu varietas oligofrenia, dan oleh karena itu ia memiliki beberapa tingkat perkembangan.

Tingkat perkembangan penyakit

Mereka berbeda dalam tingkat keterbelakangan mental anak. Ada derajat penyakit yang dalam, parah, sedang dan ringan. Jika seorang anak didiagnosis derajat ringan dari sindrom, ia akan sedikit berbeda dari rekan-rekannya, dan pada pandangan pertama hampir tidak mungkin untuk menentukan keberadaan penyakitnya. Anak seperti itu mencapai hasil yang sangat baik dalam pembelajaran dan kehidupan.

Tetapi dengan derajat penyakit yang parah dan dalam Anak itu tidak akan pernah bisa menjalani kehidupan normal. Beban seperti itu sangat berat, tetapi tidak terlalu berat bagi bayi maupun orang tuanya. Karena itu, ada baiknya mengetahui terlebih dahulu diagnosis yang tepat dan menentukan apakah Anda dapat membesarkan anak yang luar biasa seperti itu.

Metode diagnostik

Sindrom Down, yang penyebabnya masih belum diketahui secara pasti, dapat memanifestasikan dirinya dalam keluarga setiap orang. Tidak ada yang kebal dari ini. Dan maka dari itu harus tahu metode diagnostik dasar agar tidak mendapatkan kejutan berupa patologi pada saat kelahiran bayi.

Pemeriksaan ibu hamil berperan penting dalam mendeteksi patologi. metode modern diagnostik dan skrining. Untuk memulainya, USG ditentukan oleh sejumlah tanda yang menunjukkan adanya kelainan. Mereka secara ilmiah disebut penanda. Tetapi harus diingat bahwa tidak ada penanda yang benar dan satu-satunya gejala patologi. Studi tambahan diperlukan untuk mengkonfirmasi diagnosis.

Keluarga yang berisiko tinggi memiliki anak yang tidak biasa disarankan untuk tes genetik. Salah satu tes ini adalah studi invasif. Tapi itu tidak dianjurkan untuk wanita di atas 34 tahun. Ini disebabkan oleh fakta bahwa selama penelitian, instrumen khusus dimasukkan ke dalam rongga rahim, yang dapat merusak dindingnya dan bahkan membahayakan ibu dan janin. Dasar dari penelitian ini adalah pengumpulan cairan ketuban untuk studi cairan ketuban. Biopsi korion juga dilakukan, yang memungkinkan Anda menentukan keberadaan patologi kromosom. Dan penelitian terakhir adalah mengambil darah tali pusat anak.

Selain itu, ada metode penelitian non-invasif, yang meliputi program skrining perinatal, yang terdiri dari mendonorkan darah dari vena, dan diagnostik perinatal menggunakan perangkat khusus.

Oleh karena itu, keberadaan patologi dapat ditentukan bahkan pada trimester pertama atau kedua kehamilan. Oleh karena itu, keputusan dapat diambil pada tahap awal. Karena setelah minggu ke-20 sudah terlambat untuk melakukan ini, karena janin sudah mulai bergerak.

Saat ini, lebih dari 92% wanita telah mengakhiri kehamilan mereka karena deteksi patologi. Statistik semacam itu menunjukkan bahwa tidak banyak orang yang memutuskan untuk hidup dengan anak seperti itu. Bagaimanapun, patologi tidak tunduk pada pengobatan dan tetap seumur hidup.

Perlu dicatat bahwa penyakit tidak bisa diobati. Semua kegiatan hanya ditujukan untuk memfasilitasi kondisi dan sosialisasi anak. Saat ini, banyak program telah dibuat yang memungkinkan untuk secara signifikan memfasilitasi kehidupan anak yang cerah. Mereka ditujukan untuk berkembang pada bayi:

Untuk menanamkan semua keterampilan ini pada anak, diperlukan staf dokter yang besar dari berbagai spesialisasi. Untuk memastikan fungsi normal otak, anak-anak secara berkala diberi resep obat seperti "Piracetam", "Aminolone" dan vitamin B. Sangat jarang perawatan seperti itu memberikan hasil, tetapi paling sering ramalannya dapat diprediksi dan tidak terlalu cerah.

Ramalan seumur hidup

Menurut praktek, Anak-anak dengan sindrom Down dapat berkembang secara berbeda. Semuanya akan tergantung sepenuhnya pada seberapa banyak mereka ditangani dan diperhatikan. Bayi seperti itu dapat dilatih, meskipun proses ini jauh lebih sulit bagi mereka daripada teman sebayanya.

Menurut prediksi dokter, kebanyakan anak akan belajar berjalan, berbicara, menulis dan membaca. Hanya proses ini yang akan bertahan lebih lama bagi mereka daripada anak-anak lain. Dan masalah dengan ucapan akan tetap ada seumur hidup.

Perlu dicatat bahwa anak-anak dengan patologi mungkin belajar di sekolah biasa. Ada preseden ketika anak-anak surya lulus dari universitas dan institut. Selain itu, orang-orang seperti itu mungkin memulai sebuah keluarga dan setengah dari pernikahan akan memiliki anak. Tetapi perlu dicatat bahwa anak tersebut 100% lahir dengan penyimpangan.

Manifestasi sindrom di kemudian hari selalu tidak dapat diprediksi. Karena itu, seseorang harus dipandu oleh ramalan dokter dan mempersiapkan diri untuk perkembangan anak yang tidak dapat diprediksi.

Tindakan pencegahan

Tidak ada metode yang dapat diandalkan, terbukti dan dijamin untuk pencegahan sindrom Down saat ini. Tetapi dokter menyarankan untuk bermain aman dan melakukannya tepat waktu tes genetik sebelum pembuahan untuk menentukan apakah ada kemungkinan penyimpangan pada keturunannya.

Harus diingat bahwa orang tua tidak bisa disalahkan atas kelahiran bayi dengan sindrom Down. Itu hanya kesalahan dalam genom manusia. Dialah yang membawa ke dunia ini anak-anak yang cerah dan tersenyum yang menghiasi hidup kita. Berdasarkan fitur bawaan mereka, mereka tetap baik, naif dan rapi selama sisa hidup mereka. Tetapi justru kemurnian inilah yang sangat tidak dimiliki dunia. Mungkin mereka harus dilahirkan, dan ini bukan penyakit, tapi berkah?

Penyakit Down terjadi dengan frekuensi yang sama pada anak laki-laki dan perempuan. Ada hubungan yang jelas antara usia ibu dan frekuensi anomali ini: semakin tua ibu, semakin besar risiko anak dengan penyakit Down, karena seiring bertambahnya usia sel telur menumpuk semakin banyak kesalahan genetik. Sampai usia 35, risiko ini relatif rendah, tetapi kemudian meningkat secara signifikan. Risiko ini 16 kali lebih tinggi pada kehamilan pada usia 40-46 tahun dibandingkan pada usia 20-24 tahun. Usia ayah memainkan peran yang jauh lebih kecil.

Penyakit ini didiagnosis dengan jelas sejak hari-hari pertama kehidupan, tetapi untuk memastikannya, tes darah dilakukan untuk mengidentifikasi kromosom tambahan. Gejala pada masa bayi dan usia selanjutnya dimanifestasikan oleh kombinasi sejumlah anomali perkembangan. Anak-anak sering bertubuh pendek, mereka dibedakan oleh demensia (90% bodoh) karena keterbelakangan otak (oleh karena itu, pendidikan di sekolah tambahan tidak selalu memungkinkan).

Anak-anak seperti itu memiliki penampilan yang khas: kepala bundar kecil dengan tengkuk miring, celah palpebral miring, epicanthus (lipatan kulit vertikal berbentuk bulan sabit yang menutupi sudut dalam celah palpebra (omong-omong, sindrom ini awalnya disebut mongolisme) ; itu diamati biasanya di perwakilan Ras Mongoloid), hidung pendek dengan jembatan hidung lebar yang rata, telinga kecil yang cacat, mulut setengah terbuka dengan lidah yang menonjol dan rahang bawah yang menonjol, gaya berjalan yang aneh dengan gerakan canggung, terikat lidah. Otot-otot mereka sangat hipotrofik, akibatnya rentang gerak pada persendian meningkat. Pada 19% kasus dengan penyakit Down, bintik-bintik Brushfield yang khas (fokus keputihan atau mutiara pada iris) terlihat. Anomali kerangka hadir: kelainan bentuk tulang dada, pemendekan dan perluasan tangan dan kaki, jari kelingking melengkung ke dalam, phalanx tengahnya hipoplastik. Pada tahun pertama kehidupan, anak-anak seperti itu secara nyata tertinggal dalam perkembangan psikomotorik. Mereka kemudian mulai duduk dan berjalan. Misalnya, mereka tidak dapat duduk tanpa ditopang hingga usia 2,5 tahun, tidak berjalan hingga usia 4 tahun, mulai berbicara setelah usia 3 tahun, dan tidak mengontrol buang air besar fisiologis hingga usia 7 tahun.

Alexander:"Mereka hanya menyiksa kami dengan ungkapan" Yah, kamu mengerti ..." Tetapi saya memberi tahu mereka: bahkan jika Anda menakut-nakuti kami sekarang, bahwa sayap, cakar, paruh anak itu sudah mulai tumbuh dan bahwa dia adalah naga pada umumnya, itu berarti akan ada naga. Menjauh dari kami, kami akan melahirkan naga dan bahagia. Jadi tuliskan di semua dokumen Anda: "Mereka akan senang dan senang untuk naga" - dan lupakan kami.

Kami, saya katakan, sepenuhnya di tangan Tuhan Allah - jadi terserah dia untuk memutuskan seperti apa anak kami nantinya. Omong-omong, kami hampir benar tentang naga itu, karena Semyon memiliki dua jari yang menyatu di kaki kirinya, seperti seekor naga. Terus? Evelina dan saya membuat formula untuk diri kami sendiri: cinta tanpa syarat. Dan kemudian semua orang berbicara tentang cinta, tetapi diam-diam berarti semacam "jika". Jika sehat, jika tampan, jika kaya, jika pintar…”

Setelah berbulan-bulan menunggu, bocah Semyon itu tampak sangat lemah, 7 hari pertama hidupnya dia mengalami kesulitan karena masalah jantung. Petugas kesehatan kembali menyarankan agar pasangan menyerah dan menyerahkan bayinya, yang dijawab oleh orang tua yang tersinggung dengan negatif. Mereka memutuskan untuk bertarung dengan segala cara dan ... bersukacita! Setelah keluar, bayi diberikan hal yang paling penting - ASI, udara segar, dan cinta orang tua. Evelina mengatakan bahwa pasangan itu hanya menghabiskan 3 hari dalam keterkejutan dan pingsan, dan kemudian pekerjaan serius dimulai. Tentu saja, tidak semuanya berjalan dengan lancar, dan kegugupan hilang, dan air mata menetes ... Organisasi Downside Up memberikan bantuan besar, di mana mereka mengumpulkan informasi dan kekuatan untuk bertindak. Dokter memperingatkan: agar kesehatan Senya tidak runtuh, perlu untuk hidup tanpa penyakit selama tahun pertama. Kasih dan perhatian orang tua membantu anak itu memenuhi resep dokter.

Alexander:“Pada malam ketika Semyon lahir, seorang gadis yang benar-benar sehat lahir di sebelahnya, sangat keren! .. Semyon kami adalah kain lap yang sudah dalam perawatan intensif ... Dan seorang gadis lahir. Bukannya kami tidak menolak, kami membawa Benih kepada kami, tetapi mereka menolak gadis itu malam itu! Setelah hal-hal seperti itu, saya ingin mencoba melakukan sesuatu dengan masyarakat ini ... "

Sekarang Semyon berusia 2,5 tahun, dia tidak jauh berbeda dari anak-anak lain, dia pergi ke taman kanak-kanak, berkembang dan membawa banyak kegembiraan bagi ibu dan ayah tercinta. Orang tua membuat halaman untuk putra mereka di di jejaring sosial, yang secara teratur diperbarui dengan foto-foto segar tentang kemajuan anak itu. Dengan ini, Evelina dan Alexander ingin memperingatkan semua orang tua yang mengharapkan "anak yang cerah" dari kesalahan fatal. Alexander berencana untuk membuka yayasan amal yang akan mempersiapkan orang tua untuk penampilan bayi dengan sindrom Down.

Banyak yang akan mengatakan bahwa orang tua yang memiliki kemampuan memiliki kesempatan untuk membesarkan anak-anak seperti itu. Dan bagaimana dengan sisanya? Contoh "non-bintang" berikutnya dari majalah AiF akan memberi tahu kita.

Nastya dan Lesha.

Dia berusia 19 tahun, dia berusia 23 tahun. Pasangan muda yang cantik. Selamat hamil. Hasil yang sangat baik dari semua tes dan ujian. Kelahiran seorang putri yang telah lama ditunggu-tunggu. Dan diam.

“Semua dokter tiba-tiba terdiam. Saya melihat bahwa mereka membungkuk padanya dan tidak mengerti apa yang terjadi, ”kenang Nastya. Kemudian, dokter anak memberi tahu Nastya bahwa gadis yang baru lahir itu diduga menderita sindrom Down. Diperlukan tes darah untuk memastikannya.

"Tapi jangan khawatir," tambah dokter itu dengan riang. "Lagi pula, ada mainan yang rusak - Anda bisa membawanya kembali ke toko." Dunia bergoyang dan menyusut ke ukuran partikel mikroskopis yang disebut kromosom. 46 atau 47 kromosom? Semua kehidupan sekarang bergantung padanya.

Anastasia menunggu seminggu untuk hasil tes. Setiap hari ini akan tetap dalam ingatannya selamanya. Anak-anak dibawa ke ibu lain untuk diberi makan, tetapi dia tidak: “Mengapa Anda membutuhkannya? Kamu akan terbiasa!.." Ke mana pun dia pergi: ke prosedur, ke koridor, dia mendengar: “Tolak segera, ini aneh. Pernahkah Anda melihat diagnosisnya? Muda - Anda akan melahirkan orang lain. Dan kemudian suami akan pergi, dan teman-teman semua akan berpaling, Anda akan ditinggalkan sendirian, dan bahkan dengan beban seperti itu. Hampir pulih dari persalinan, tidak memiliki kesempatan untuk bertemu dengan kerabatnya, dia mendekati kamar anak-anak, mengintip ke wajah mungilnya. Dokter mengatakan kepadanya: "Lihat, semuanya tertulis di wajahnya!". Dan Nastya melihat seorang anak kecil - dengan pipi kemerahan, mata biru besar dan rambut pirang, berdiri seperti mohawk di atas kepalanya ...

Dia sudah tahu itu Dasha. Lagi pula, itulah nama yang mereka berikan padanya ketika dia berada di perutnya. Putri Dashenka adalah yang paling dicintai, paling bahagia ...

Foto: Dari arsip pribadi Anastasia

Ada departemen pelepasan di bawah jendela bangsal Nastya. Dan setiap hari dia melihat melalui jendela bagaimana ibu-ibu yang gembira keluar dengan anak-anak di tangan mereka, bagaimana kerabat mereka bertemu dengan mereka ... Nastya hanya dapat berkomunikasi dengan keluarganya melalui telepon video. Betapa terkejut dan bingungnya dia, mereka tidak tahu harus berkata apa. Semua orang menunggu hasil tes. Sementara itu, para dokter, ternyata, bertemu secara pribadi dengan mereka masing-masing secara bergantian: dengan suami, ibu, ibu mertua. Dan, seperti Nastya, mereka diberi tahu ramalan yang mengerikan: “Ini bukan anak kecil, tetapi sayuran di kebun: dia tidak akan pernah pergi, dia tidak akan berbicara, dia tidak akan mengenali siapa pun di antara kalian. Dan secara umum, dia akan mati di tangan Anda. Bawa pulang dan mati." Seminggu kemudian, konfirmasi datang bahwa Dasha menderita sindrom Down. Pada hari yang sama, tanpa berkonsultasi dengan Nastya, kerabat mengeluarkan semua barang anak-anak dari rumah - kereta dorong, tempat tidur bayi, pakaian kecil pertama ... Dan beberapa saat kemudian, di bawah tekanan terus-menerus dari dokter dan di hadapan seorang pengacara, Nastya dan Lesha menulis penolakan dari anak itu. Masing-masing terpisah, karena mereka tidak pernah memiliki kesempatan untuk bertemu dan berbicara dengan seluruh keluarga. Wanita pengacara itu sangat bersemangat dan ceria: “Ya, kami menemukan sesuatu untuk disesalkan! Muda, sehat, melahirkan selusin lagi dan melupakan segalanya, seperti mimpi buruk. Orang tua Dasha bertemu hanya ketika Nastya meninggalkan pintu departemen pelepasan yang sama. Satu.

Foto: Dari arsip pribadi Anastasia

Mereka memberi tahu teman dan kenalan bahwa anak itu telah meninggal. Dan mencoba untuk hidup seperti sebelumnya. “Kami bisa berpura-pura kepada orang lain, bahkan satu sama lain. Tetapi di depan diri saya sendiri ... Kemudian saya siap untuk pergi ke pekerjaan apa pun, melakukan apa saja - hanya untuk tidak berpikir ... ". Nastya masih ingat kunjungan pertamanya ke panti asuhan. Mereka pergi bersama Lyosha - dan dari jalan mereka mendengar tangisan anak-anak. Untuk beberapa alasan, segera menjadi jelas bahwa ini adalah Dasha. Dia berbaring di kotak infeksi dan menangis - kakinya terjepit di antara bilah buaian. Dia tidak bisa menariknya keluar, dan tidak ada yang membantu - tidak ada cukup staf untuk semua orang ... Maka sudah lebih mudah untuk datang, mereka terbiasa. Lebih sulit untuk pergi. “Dia berbaring dan menatap kami. Dan kami harus berpaling dari tampilan ini dan pergi ... ".

sindrom cinta

Begitu Nastya menyadari bahwa lain kali dia tidak akan bisa pergi seperti itu - tanpa Dasha. Para dokter mengatakan bahwa Anda dapat membawa pulang anak itu untuk akhir pekan. Kemudian Nastya berlibur dan membawa putrinya selama sebulan penuh. “Ketika kami mendandaninya, pengasuh memutuskan bahwa kami, seperti biasa, berpakaian untuk jalan-jalan. Dan ketika dia tiba-tiba menyadari bahwa kami membawanya pulang untuk berkunjung, dia tiba-tiba menangis: “Tuhan, jika saja Engkau, Dasha, tidak akan pernah kembali ke sini lagi!” Pengasuh tidak tahu bahwa kata-katanya akan menjadi kenabian. Namun, tidak ada yang tahu ini pada saat itu. Dan Lyosha dengan tegas menentang mengambil anak itu bahkan untuk sementara. Untuk mengunjungi, entah bagaimana membantu - ya, tetapi tidak untuk mengambil tanggung jawab seperti itu. Mereka bahkan sepakat bahwa mereka akan hidup terpisah bulan ini: Nastya dan Dasha dengan ibu mereka, dan Lyosha dengan ibu mereka.

Foto: Dari arsip pribadi Anastasia

Sepanjang bulan Nastya menunggu ramalan dokter lain menjadi kenyataan: ketika teman dan kerabat mulai berpaling, ketika mereka akan menuding putrinya. Tetapi semuanya berbeda: seluruh keluarga langsung jatuh cinta pada Dasha, dan suaminya datang setiap akhir pekan dan mengutak-atiknya. Di jalan, bukan lagi Nastya yang melihat dengan penuh kerinduan ke dalam gerbong orang lain, tetapi mereka melihat ke dalam gerbongnya dengan kata-kata: “Oh, sungguh keajaiban! Sangat mulia!" Selama bulan ini, Dasha yang berusia satu tahun, yang, setibanya di rumah, hanya bisa berbaring, belajar duduk sendiri dan berjalan dengan lengan, dia banyak berubah ... Sementara itu, bulan akan segera tiba. sebuah akhir. "Bisakah kamu mendapatkannya kembali?" - pernah bertanya pada ibu Nastya. Tentu saja, Nastya tidak bisa. Tapi Lyosha juga tidak bisa berubah pikiran. Dia membujuknya untuk waktu yang lama, mengutip berbagai argumen: “Saya tidak bisa memberikannya sekarang. Dia membutuhkan setidaknya dukungan, biarkan dia menjadi lebih kuat ... ". Tetapi kemudian saya menyadari bahwa Anda tidak dapat menuntut dari seseorang apa yang tidak dapat dia berikan. “Naluri keibuan bawaan berbicara dalam diriku, yang tidak bisa dimiliki Lesha. Dan saya tidak punya waktu untuk perselisihan dan penghinaan: saya harus membesarkan seorang anak. ” Lyosha dan Nastya resmi bercerai. Nantinya, Lyosha akan mengingat ini - penolakan Dasha dan perceraian - sebagai kesalahan terbesar dalam hidupnya. Namun, dia masih terus mengunjungi Nastya dan putrinya dan membantu mereka.

Foto: Dari arsip pribadi Anastasia

Dasha tumbuh dan berkembang. Nastya sudah terbiasa dengan kenyataan bahwa bahkan dokter, melihatnya, kagum: “Dan ini adalah anak dengan sindrom Down?! Tetapi kami bahkan tidak tahu bahwa ini mungkin, kami diajarkan dengan cara yang sangat berbeda ... " Tapi tetap saja, tempat pertama di mana dia mendengar kata-kata: "Sungguh anak yang luar biasa yang kamu miliki!" adalah Pusat Pengembangan Awal Downside Up Foundation. Nastya secara tidak sengaja mengetahui tentang dia dari orang tua lain, datang dengan Dasha yang berusia dua tahun ke kelas - dan menyadari bahwa dia telah mulai kehidupan baru. Di sanalah saya akhirnya mulai "melepaskan". Dan bukan hanya aku, tapi juga Lyosha, karena dia juga ikut dengan kami. Di sana kami melihat orang tua lain, anak-anak lain - baik kecil maupun dewasa - dan akhirnya yakin bahwa ini tidak menakutkan. Kami melihat betapa banyak pekerjaan yang dilakukan untuk membantu kami, dan kami menyadari bahwa kami tidak sendirian.”

Dasha baru saja menginjak usia 15 tahun. Setelah menyelesaikan studinya di Downside Up pada usia tujuh tahun, ia belajar di sekolah reguler, yang dengannya kelas khusus untuk anak-anak berkebutuhan khusus dibuat: mereka mengambil bagian dari mata pelajaran bersama dengan yang lainnya, dan bahasa Rusia dan matematika - menurut program yang lebih mudah. Dia memiliki keluarga besar yang penuh kasih: ibu, ayah, nenek, nenek buyut, adik perempuan tercinta Anechka.

Foto: Dari arsip pribadi Anastasia

Atas undangan Ibu Negara Inggris Raya, Dasha pergi ke London untuk menyalakan lampu di pohon Natal, mengambil bagian dalam fotografi untuk kalender Sindrom Cinta, dan berbicara dengan wartawan dan selebritas. Dia sangat sopan dan perhatian, mudah dan menyenangkan untuk bekerja dengannya. Dasha menemukan bahasa yang sama dengan semua orang, tetapi dengan kelembutan khusus dia memperlakukan anak-anak dan orang tua, yang menjawabnya dengan cara yang sama. Nastya berpikir bahwa profesi Dasha di masa depan akan terkait dengan merawat orang. Dan tidak ada yang sejauh ini di negara kita orang-orang dengan sindrom Down praktis tidak memiliki kesempatan kerja. Ini adalah langkah selanjutnya dan suatu hari kita pasti akan mengambilnya.

Lagi pula, jika sampai saat ini satu-satunya orang yang bekerja secara resmi dengan sindrom Down di Rusia adalah Maria Nefedova, asisten guru di Downside Up, sekarang semua orang telah mempelajari kisah Nikita Panichev, yang bekerja sebagai asisten juru masak di salah satu kedai kopi di Moskow. . Dan baru-baru ini, kasus pekerjaan seseorang dengan sindrom Down terjadi di Omsk - seorang pria muda, Alexander Belov yang berusia 20 tahun, mulai bekerja sebagai pembersih untuk membuktikan bahwa orang-orang spesial juga dapat berguna bagi masyarakat. Nah, sekaligus menghemat uang untuk kursus terapi lumba-lumba dan jeans baru.

Foto: Dari arsip pribadi Anastasia

Dan Nastya dan Lyosha masih bersama. Mereka mulai hidup sebagai keluarga segera setelah Dasha pergi ke kelas di Downside Up. Dan setelah beberapa waktu mereka menikah lagi. Kali ini - menikah di gereja. Orang tua masih datang ke rumah mereka dan menelepon, menghadapi situasi yang sama dan tidak tahu harus berbuat apa. Nastya dan Lyosha dengan tegas membuat aturan untuk tidak meyakinkan atau membujuk siapa pun tentang apa pun. Mereka hanya menceritakan kisah mereka: hanya fakta, tidak menyembunyikan apa pun. Tentu saja, lebih dari sekali Nastya ditanyai pertanyaan: "Apakah Anda pernah menyesali keputusan Anda untuk mengambil anak itu?". Anda mungkin dapat menanyakannya hanya tanpa melihat mereka semua bersama-sama: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya ...

Foto: Dari arsip pribadi Anastasia

Tetapi Nastya hanya menjawab: “Tidak, tidak sekali pun. Satu-satunya hal yang saya sesali bahkan sekarang adalah saya tidak segera mengambilnya, bahwa kami tidak menjalani tahun pertama bersama. Dan kemudian, segera setelah saya membawa pulang Dasha, meskipun sulit dan menakutkan, entah bagaimana segera menjadi jelas: itu buruk sebelumnya, tetapi sekarang semuanya baik-baik saja.

• Dalam percakapan dengan spesialis, ajukan pertanyaan apa pun tentang anak Anda, bahkan jika itu tampak sepele bagi Anda.
• Temui orang tua lain dari anak-anak dengan Down Syndrome, bicarakan dengan mereka tentang bagaimana perasaan mereka ketika seorang anak lahir di keluarga mereka.
• Ingatlah bahwa orang tua selalu menjadi ahli dalam hal anak mereka sendiri.
• Agar seorang anak belajar berinteraksi dengan dunia di sekitarnya, ia perlu bersekolah di sekolah umum biasa. Jika seorang anak dibawa ke sekolah lain, ia langsung menjadi berbeda di mata publik. Dalam hal ini, sulit untuk menemukan teman dan menghargai hubungan dengan orang lain.
• Karena lingkaran komunikasi yang sempit, anak-anak dengan sindrom Down sangat terikat dengan orang tua mereka. Persahabatan bagi mereka adalah nilai khusus. Dengan meniru anak-anak lain, anak-anak ini dapat belajar keterampilan sosial yang berharga.

Buklet ini akan membantu Anda menemukan solusi untuk masalah baru Anda di hari-hari dan minggu-minggu sulit pertama. Orang tua bereaksi berbeda terhadap kelahiran anak dengan sindrom Down. Beberapa segera membawa anak dari rumah sakit bersalin ke rumah mereka, yang lain siap untuk menjaga anak di rumah sakit selama beberapa hari lebih lama dari ibu. Pada saat yang sama, orang tua di lingkungan rumah yang tenang akan beradaptasi dengan situasi baru sampai anak muncul dalam keluarga. Sangat sedikit keluarga yang memutuskan untuk mengirim anak mereka untuk dibesarkan di lembaga khusus untuk anak-anak yang sakit. Dengan brosur ini, kami ingin membantu Anda menemukan jalan yang tepat untuk diri Anda dan anak Anda dengan sindrom Down. Buklet ini akan memandu Anda melalui langkah pertama dalam kehidupan seorang anak sejak lahir hingga usia sekolah.

Anda akan menemukan di sini jawaban atas esensi penyebab sindrom Down, Anda akan mengetahui peluang perkembangan apa yang ada untuk anak dengan sindrom Down dan masalah apa yang mungkin muncul. Tetapi yang terpenting, milikilah keberanian untuk menerima anak Anda apa adanya dan hidup bersamanya.

Ketika orang tua memiliki anak dengan sindrom Down, mereka mengatakan: “Sekarang tidak masalah apa yang harus dilakukan; seluruh hidupku telah terbalik.” "Tidak ada lagi kehidupan normal - tidak ada yang akan membantu." "Seluruh dunia menjadi sedih dan putus asa bagi kita." “Mengajarkan cara hidup adalah tanggung jawab besar, baik bagi seorang ibu maupun seorang ayah.”

Banyak orang tua yang sama tidak bahagianya setelah kelahiran anak dengan sindrom Down, tetapi kemudian sikap terhadap anak itu berangsur-angsur berubah. “Itu berlangsung cukup lama, sampai kami mulai menerima anak apa adanya dan itu menjadi normal.”

"Katyusha adalah harta nyata keluarga kami, dia adalah orang yang mandiri."

“Wajah anakku. Tidak ada yang jelek atau menjijikkan tentang itu. Ini agak berbeda dengan wajah anak biasa. Akan seperti apa bila...? Saya memikirkannya pada awalnya. Hari ini, mata lonjong, agak sipit tampak sangat indah bagiku. Semakin lama saya menatap mata seorang anak, semakin saya menyukai anak saya."

Apa itu Sindrom Down?

Mengapa anak kita mengalami down syndrome?

Seberapa umumkah sindrom Down?

Seberapa besar risiko memiliki anak lain?

Memberi makan bayi yang baru lahir

Tugas yang sulit bagi seorang anak - mengambil payudara - terkadang lebih mudah saat menyusui dari tanduk. Pada awalnya, Anda dapat membantu anak dengan menekan ringan di dada sesuai dengan ritme menyusui atau membelai ringan di bawah dagu, ini akan melindungi lidah agar tidak tenggelam saat menyusui. Kadang-kadang membantu memeras setetes susu dari dada dengan tangan, melumasi jari anak dengan itu, dan mengalirkannya di atas bibir mereka. Dalam hal ini, Anda harus dengan ringan menggerakkan jari Anda ke depan dan ke belakang untuk mengembangkan refleks mengisap, dan hanya ketika anak mulai mengisap, berikan dia payudara. Tetapi di sela-sela menyusui, Anda harus mengembangkan refleks mengisap dengan jari Anda. Cara lain untuk melatih pelekatan adalah dengan mendorong ASI keluar dari payudara dengan lembut sampai refleks mengisap berkembang. Puting susu akan lebih mudah diambil dan bayi akan segera menerima ASI, yang akan kembali menumpuk. Jika bayi tidak segera disusui, jika ASI pertama kali dikeluarkan dan kemudian diberi susu botol untuk melindungi bayi dari infeksi, maka dalam banyak kasus mungkin saja setelah beberapa minggu bayi akan menyusu dengan sendirinya.
Omong-omong, akan ada kesulitan lain atau masalah medis lainnya saat menyusui, jadi setelah melahirkan, ibu akan mengunjungi dokter kandungan, selain asuhan keperawatan, setidaknya selama 8 minggu kehidupan anak, kemudian kunjungan rutin ke dokter diperlukan.

Bagaimana anak-anak dengan sindrom Down berkembang?

Dukungan keluarga sejak dini dan diagnosis dini sangat penting. Anak-anak dengan sindrom Down terkadang melakukan hal-hal yang luar biasa, tetapi mereka tidak boleh disamakan dengan anak-anak dengan perkembangan normal. Bantuan apa pun harus mempertimbangkan individualitas masing-masing anak dalam keluarga dan situasi khusus. Anak-anak membutuhkan di atas segalanya perlakuan penuh kasih, bukan pelatihan rasional.
Tetapi kita tidak boleh lupa bahwa untuk semua kesamaan dengan sindrom Down, setiap anak memiliki karakteristik spesifiknya sendiri, menyukai sesuatu atau menyangkal sesuatu.
Bantuan dan dukungan dini meningkatkan peluang perkembangan untuk anak-anak dengan sindrom Down. Nasihat dan wawancara yang dapat ditawarkan oleh kelompok swadaya merupakan dukungan penting bagi orang tua.
Seringkali, anggota kelompok swadaya menyatukan orang tua dari anak-anak dengan keterbelakangan mental sehingga mereka dapat bertukar pandangan. Sangat sering, penyakit lain juga dikaitkan dengan sindrom Down, misalnya, lesi multifaset, sepertiga dari anak-anak menderita penyakit jantung, banyak yang memiliki masalah dengan perut dan usus, penglihatan dan pendengaran, dan peningkatan kerentanan terhadap informasi. Tetapi di sini juga, nasihat dan bantuan yang tepat waktu seringkali sangat diperlukan untuk mengubah perkembangan anak dengan sindrom Down secara signifikan.

Pentingnya Diagnosis dan Perawatan Dini

TK dan kelompok sosial

Kehidupan keluarga

Catatan guru kelompok komunikasi

Saya dan keluarga saya mulai bekerja dengan Dima sejak usia 3 tahun. Dia menghafal surat-surat itu dengan cepat. Kami berlatih setiap hari selama 2-3 jam. Bersiap untuk sekolah. Dia belajar dengan keinginan, satu pekerjaan digantikan oleh yang lain. Pada usia 4 tahun, ia dengan bebas membaca teks cetak, tahu banyak puisi pendek, dihitung sampai 10 dan kembali, terus-menerus diisi ulang kosakata. Pada tahun 1985, saya berhasil mendaftarkannya di sekolah reguler, di mana saya sendiri bekerja sebagai guru. Saya melihat bahwa dia tidak berbeda dari yang lain, dan dalam beberapa kasus di depan rekan-rekannya. Jadi dia belajar sampai kelas 5 di sekolah biasa, menguasai seluruh program sepenuhnya, bahkan bahasa asing. Tetapi pada tahun 1990 kami dikeluarkan dari sekolah: orang tua dari teman sekelas kami tidak bahagia. Meskipun dia memiliki hubungan yang sangat baik dengan para pria. Dima dan saya berakhir "ke laut".
Pada bulan Maret 1993, atas inisiatif Perhimpunan Orang Tua Anak Penyandang Cacat, saya diminta untuk mengumpulkan anak-anak dan remaja dengan sindrom Down dan mengatur kelompok komunikasi. Di kota kami, sekitar 30 orang di bawah 35 tahun mengidap penyakit ini. 7 orang anak-anak usia 6 sampai 14 datang ke kelas kami. Sesi pertama adalah 28 Maret 1993. Pada bulan September, 2 siswa lagi ditambahkan.

Selain diagnosis utama, anak-anak ini memiliki banyak penyakit penyerta: ambang jantung bawaan, kaki rata, gangguan penglihatan, dan berbagai penyakit pernapasan. Hanya satu anak yang memiliki sedikit gangguan bicara, sementara sisanya berbicara dengan buruk, atau dengan penyimpangan yang parah (burr, gagap), atau tidak berbicara sama sekali. Selain Dima, tidak ada satu anak pun yang mengunjungi terapis wicara. Bagi Dima, kelas dengan terapis wicara selama dua tahun sangat bermanfaat, dan saya sangat berterima kasih kepada terapis wicara Romanova N.A., yang, di luar jadwal pekerjaan utamanya, membantu keluarga kami.
Itulah jenis orang yang kami miliki. Pada awalnya, kami belajar duduk di meja sekolah, saling menyapa, menyapa yang lebih tua dan mereka yang memasuki kelas kami. Berpisah dengan kerabat yang membawa anak-anak ke kelas adalah kesulitan besar. Mereka tidak ingin membiarkan mereka pergi. Beberapa orang tua duduk sepanjang waktu selama kelas dan menunggu mereka selesai di lorong. Volodya (14 tahun) tidak bisa dengan tenang berpisah dengan ibunya untuk waktu yang lama.
Lambat laun, anak-anak terbiasa satu sama lain, dengan saya. Mereka belajar bagaimana menyapa, membantu yang lebih muda, menggunakan toilet dalam kelompok, dan mengikuti aturan kebersihan pribadi. Secara bertahap, anak-anak berkenalan dengan penghitungan benda, dengan angka. Masing-masing diberi piring berhitung maju dan mundur hingga 10, satu set angka, komposisi angka 2, 3, 4, 5, 6, ... 10 seperti yang dikenali.

Penilaian anak-anak kita primitif, pemikiran abstrak lemah atau tidak dapat diakses. Bicara berkembang terlambat, kosa kata buruk, pengucapan rusak (3 orang). Ditandai dengan kekakuan (3 orang). Anak-anak memiliki kemampuan beralih yang buruk, anak-anak mudah tersesat di lingkungan yang tidak biasa (3 orang), atau sebaliknya - mereka terlalu aktif (2 orang). Perhatian tidak stabil, sangat mudah teralihkan (3 orang). Anak-anak memiliki memori mekanis yang relatif berkembang dengan baik, dan benang ini harus ditarik, dan tidak sesekali, tetapi setiap hari, secara sistematis, sangat gigih. Memori mekanis harus terus dikembangkan dan pelatihan harus dimulai sesegera mungkin sesuai dengan program khusus individu.
Pada saat itu saya tidak punya program khusus, tetapi saya terus-menerus menggunakan program APN Lembaga Penelitian Defectology, program sekolah dasar dan, tentu saja, menggunakan pengalamannya dengan putranya.
Saat bekerja dengan anak-anak, sangat penting untuk mulai menghafal puisi pendek "Kelinci", "Kuda", "Beruang Kikuk" sedini mungkin, untuk menghitung benda. Anak-anak perlu banyak membaca agar mereka terus-menerus mendengar pidato sastra. Di awal pelatihan, Anda dapat membaca cerita rakyat Rusia "Lobak", "Manusia Roti Jahe", "Serigala dan Tujuh Anak" dan lainnya. Dongeng-dongeng ini pendek, para lelaki menyukainya dan pasti akan mengingat sesuatu.

Setelah mereka menguasai dongeng sederhana dan puisi pendek, mereka dapat beralih ke yang lebih kompleks. karya sastra, ke dongeng A.S. Pushkin "Kisah Nelayan dan Ikan", "Kisah Ayam Emas", "Kisah Putri Tidur dan Tujuh Bogatyr". Anak-anak belajar dengan sangat baik dan mendengarkan dengan penuh minat dongeng Sh. Perot: "Kerudung Merah Kecil dan Serigala Abu-abu", "Puss in Boots". Pastikan untuk memperkenalkan anak-anak pada cerita pendek L.N. Tolstoy "Cerita untuk Anak-anak".
Kami mendapat hasil yang sangat menarik ketika bekerja dengan teka-teki. Anak-anak dengan senang hati saling bertanya teka-teki dan menebaknya. Kami menggunakan ini dalam setiap pelajaran. Dan jika Anda harus bertemu atau bekerja dengan anak-anak dengan penyakit Down, maka Anda tahu apa yang mereka pelajari, mereka akan ingat untuk waktu yang sangat lama.
Orang-orang dalam grup ini dicirikan oleh tiruan yang diucapkan: ... bantuan; lakukan seperti yang saya lakukan ... tetapi mereka pasif dan tergantung. Pada dasarnya, anak-anak ini telah mengembangkan semacam satu kualitas, satu minat: seseorang menggambar, yang lain bernyanyi, mendengarkan musik, menari, dan, tentu saja, saya mencoba mengembangkan kualitas-kualitas ini, menarik perhatian orang tua pada minat anak-anak. anak-anak mereka, sampaikan kesuksesan mereka untuk anak-anak lain.
Sayangnya, tidak mungkin untuk menyembuhkan anak-anak kita, tetapi mungkin untuk membantu mereka mempersiapkan kehidupan mandiri sejauh mereka dapat mempelajarinya. Terapi obat kompleks dalam kombinasi dengan terapi fisik, pijat, pengaruh pedagogis, kelas dengan terapis wicara, dengan guru musik membantu meningkatkan kondisi fisik dan emosional anak-anak kita. Terlibat dalam kelompok komunikasi, para lelaki mempelajari dan mempelajari dasar-dasar membaca, menulis, berhitung dengan cukup baik. Mereka terlibat dalam menggambar dengan cat dan pensil, bernyanyi, menari, membuat model dari plastisin dan tanah liat. Anak-anak belajar mendengarkan dan mengatakan pada diri mereka sendiri.
Dalam proses mengajar anak-anak kita untuk berhitung, perlu untuk menyediakan sistem pengetahuan, keterampilan, dan pengembangan keterampilan yang, pertama-tama, akan efektif, praktis, dan akan memberi mereka persiapan untuk kehidupan selanjutnya. .

Sudah 7 tahun. Anak-anak telah tumbuh dewasa. Sekarang ada 5 orang dalam kelompok berusia 23 hingga 25 tahun. Aktivitas mereka, keinginan mereka, kemungkinan mereka juga telah berubah. Selama pertemuan dan kelas kami, remaja telah banyak berubah, belajar banyak, belajar banyak: mereka tahu cara mengatur meja, menyiapkan salad, sandwich, membuat teh dan kopi sendiri. Mereka belajar bagaimana berperilaku baik di meja, melayani orang lain, membantu di rumah dalam semua pekerjaan rumah tangga. Fokus anak-anak kita adalah pada kemampuan untuk melakukan pekerjaan yang layak di rumah: untuk dapat mencuci lantai, menyetrika linen, membayar utilitas, pergi membeli roti, roti gulung, dan produk lainnya. Orang-orang sangat senang ketika mereka berkumpul. Mereka memiliki hari libur umum, pertemuan, mereka merayakan ulang tahun, berpartisipasi dalam liburan kota, festival kreativitas anak-anak cacat. Pameran kerajinan, gambar, dan pertunjukan amatir sedang dipersiapkan untuk liburan. Mereka pergi bertamasya dan ke teater, berkomunikasi dengan rekan-rekan mereka di luar kelompok sosial.

Anak-anak dan orang tua mereka terbiasa dengan kelas dalam kelompok komunikasi dan kelompok swadaya. Tapi… kelompok kami hanya ada secara sukarela dan dengan bantuan para donatur. Berapa lama kita akan bertahan sulit untuk dikatakan. Orang tua meminta agar kelompok terus bekerja lebih jauh. Kita semua sangat ingin negara memperlakukan anak down syndrome sebagai anak biasa, sehingga mereka berkesempatan bersekolah di taman kanak-kanak dan sekolah di kota tempat tinggal keluarganya. Semua orang tahu bahwa setiap anak harus diajar sedini mungkin, dan anak-anak ini terlebih lagi. Dan biarkan mereka tidak belajar semantik, persepsi logis, tetapi mereka dapat belajar membaca, menulis, menghitung, melayani diri mereka sendiri, dan ini sangat penting untuk kehidupan masa depan mereka - lagipula, orang tua tidak akan selalu bersama mereka. Jantungku berdegup kencang saat memikirkan bagaimana jadinya putraku tanpa kami. Menakutkan. Tuhan melarang bahwa dia tidak sendirian.
Kita harus membantu anak-anak dengan sindrom Down bahkan sekarang. Kontribusi organisasi publik terhadap organisasi kerja kelompok komunikasi dan penciptaan kondisi untuk kelas dengan anak-anak cacat mental sangat penting, terutama sekarang.